Radiovært tager afsæt i sin egen sklerose i ny podcast

’Du har sklerose, og det er noget shit’.

Den helt uventede melding får den nu 30-årige journalist og radiovært Mine Holm Suurballe fra DR Syd af en læge efter en scanning den 17. december 2019. Hun har været i MR-maskinen, fordi hun i et par uger har haft svært ved at mærke sit ben, sin hånd og højre side af ansigtet.

Mine er selvsagt hylet helt ud af den. For hun har aldrig følt sig alvorligt syg eller været på hospitalet, siden hun forlod sygehuset som nyfødt. Hukommelsen svigter også i de tumultariske dage og uger, og derfor begynder Mine Holm Suurballe at optage samtalerne med kæresten, så hun kan spille dem for sig selv efterfølgende og huske, hvad der blev sagt.

Var der noget, Mine ikke tænkte på i de dage, var det radioproduktion, eller at optagelserne en dag skulle indgå i en podcastserie i fire dele om nogle af de mange spørgsmål, der melder sig, når man pludselig får en sygdom helt ud af det blå, som endda bliver kaldt ’sygdommen med de 1000 ansigter’, fordi den rammer alle forskelligt.

Kendte ingen med det

Antallet af sklerosepatienter er fordoblet i Danmark de seneste 20 år. En forholdsmæssig stor del af dem er unge kvinder, og det eneste sikre er, at man ikke slipper af med sklerosen igen.

- Er jeg forvirret om sygdommen, er jeg nok ikke den eneste. Jeg kender ikke en eneste blandt familie og venner, som har erfaring med det at have sklerose, forklarer Mine Holm Suurballe. Hun har tilrettelagt podcastserien i fire dele, ’Pletter i min hjerne’, som er at finde i DR Lyd allerede nu, og som også bliver sendt på P1 de næste fire onsdage – med start 12. maj klokken 13.33 og igen 19.33.

I podcastserien tager hun fat på nogle af de mange emner, der har tumlet rundt i hendes eget hoved, siden hun fik diagnosen for knap halvandet år siden. Hvad venter der hende, når hun skal leve med en kronisk sygdom, tør hun blive mor, og havner hun i kørestol og med ikke at være herre over egen krop? Hvad vil kæresten sige – også i længden, og ender det med, at Mine, der elsker sit arbejde så meget, bliver nødt til at gå på førtidspension på grund af sin diagnose? Undervejs i udsendelserne besøger hun andre sklerosepatienter, der allerede har været turen og beslutningerne igennem.

Mine Holm Suurballe er på mange måder selv overrasket over, at hun nu har lavet næsten to timers lyd og også en webdokumentar på dr.dk med afsæt i sin egen historie og sine egne, mange spørgsmål. Det var slet ikke noget, hun skænkede en tanke i starten. Og i første omgang resulterede sklerosen i, at hun var sygemeldt i omkring en måned fra DR Syd, hvor hun har været morgen- og eftermiddagsvært de seneste fem år.

- Jeg fik diagnosen den 17. december 2019, og jeg kan huske, at jeg var på arbejde få dage efter og sendte frem til den 23. december. Det havde været et kæmpe chok, men jeg fejlede ikke på den måde noget, forklarer Mine Holm Suurballe.

Trak stikket

I juledagene 2019 har hun fri, men da hun kommer tilbage efter jul og skal sende 3. juledag, er den gal.

- Da jeg er på direkte, kan jeg mærke, at jeg ikke aner, hvad jeg står og siger. Jeg kan ikke levere og beslutter mig for at trække stikket, siger Mine Holm Suurballe, der møder stor forståelse fra kollegerne – også da hun er tilbage en måned senere. Her er hun først reporter i stedet for at skulle være fast vært gennem tre-fire timer.

Ideen til en podcastserie, inklusive hendes lydoptagelser med kæresten, præsenterer hun for sin redaktionschef på DR Syd, Jens Conrad-Petersen, et stykke tid senere, og sammen gik de senere til P1 med tanken om at føre den ud i livet.

Egentlig havde Mine Holm Suurballe først sine betænkeligheder ved at lave programmer med afsæt i sin egen sygehistorie.

- Det kan lyde mærkeligt, at jeg skulle være en introvert og ret privat person, når jeg jo sender timevis af radio til folk hver uge. Inderst inde er jeg en radiovært med sceneskræk hver dag, og jeg syntes nok ikke, det føltes naturligt for mig at lave, siger Mine Holm Suurballe.

Har selv fået svar

Omvendt tænkte hun, at hvis hun intet anede om sklerose og de mange spørgsmål, sygdommen rejser, gør andre det sikkert heller ikke.

Mette Willumsen fra DR Livsstil og Fakta i Aarhus blev tilknyttet som redaktør på podcastserien. Hun har sporet Mine Holm Suurballe ind på, hvordan den skulle skæres som podcast og serie. Mette Willumsen bad blandt andet Mine skrive fire ting ned, som hun frygter og var optaget af at få svar på omkring sklerosen.

- Det var nok den letteste brainstorm, jeg nogen sinde har været med til. Det var for eksempel det, om jeg kan blive mor, eller om jeg havner i kørestol. Ja, faktisk de emner, der nu er en del af podcasten. Mette Willumsen er meget erfaren med at få meget personlige historier fortalt, og samtidig tror jeg, det var godt at have en, som kunne holde historien ud i strakt arm og slå nogle af mine darlings ihjel. Det kan ikke mindst være svært, når man selv er meget involveret i en historie. Mette har været med til at sørge for, at det blev noget, folk vil høre, siger Mine Holm Suurballe.

Hun fortsætter:

- Sidegevinsten i dag er, at jeg selv har fået svar på rigtig mange af mine spørgsmål, og at jeg havde den fordel, at jeg kan lave radio. På den måde kan svarene komme ud til flere, og hvis podcasten kan hjælpe bare én skleroseramt eller en pårørende til at forstå sygdommen lidt bedre, er min mission fuldført.

Et af de store problemer med en ’usynlig sygdom’ er netop, at folk ikke kan se den, og at man dermed igen og igen skal forklare, hvorfor man har det dårligt, er træt eller er utilpas.

- Jeg er selv stadig ret ’ny i den’, men heldigvis fylder sklerosen langt mindre, end den gjorde i starten. Lige nu mærker jeg mest til den, når jeg hver sjette uge får medicin for den, forklarer Mine Holm Suurballe. Medicinen er med til at holde de såkaldte attak nede, hvor immunforsvaret angriber hjernen. Deraf podcastens titel ’Pletter i min hjerne’.

- Jeg er tilbage som morgen- og eftermiddagsvært, og i dag er jeg et helt andet sted – også med kollegerne. Nu kan vi også kan sidde og joke med den, eller jeg kan finde på sige, at jeg skal på sygehuset og bruge mine kollegers skattekroner, hvis jeg skal have medicin eller have skannet min hjerne, smiler Mine Holm Suurballe.

I dag har hun det godt med at have været så åben om noget, der dybest set også er meget privat.

Mine har arbejdet med programmerne hver anden uge i tre måneder, mens hun var vært på DR Syd i de andre uger. I onsdags blev seriens fire afsnit lagt på DR Lyd, ligesom webdokken kom på dr.dk den dag. Se den her.

- De fire programmer blev offentliggjort klokken 6 om morgenen, og allerede klokken 14 samme dag fik jeg en mail fra en anden med sklerose, som var glad for, at jeg havde sat ord på noget af det, hun selv synes, det kan være svært at sige videre. Hun vil nu gøre sine pårørende opmærksom på den, siger Mine Holm Suurballe.

De første dage har hun også fået reaktioner fra lyttere med andre kroniske sygdomme. For eksempel en i 60’erne med Parkinsons Sygdom.

- Selv om hun har en anden alder og livssituation end mig, føler hun sig forstået. Vi har begge oplevet kolbøtten i livet, og at andre umiddelbart ikke kan se, at vi fejler noget. For mig var det bare bevis på, at vi ramte rigtigt ved at lave podcasten og fortælle historien, siger Mine Holm Suurballe.