Piger og unge kvinder, der mistænker hpv-vaccinen for at have gjort dem syge, skal udredes og behandles både bedre og hurtigere.
Sådan lyder det fra Danske Regioner, der nu vil oprette en fælles database, hvor lægerne på landets fem særlige hpv-centre skal dele viden om alle patienter.
- Hvis vi har et samlet overblik, giver det alt andet lige en bedre mulighed for at kunne hjælpe på det her område, siger Ulla Astman (S), der er formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner.
I databasen skal patienternes sygdomsforløb registreres systematisk, så lægerne i højere grad kan dele erfaringer med hinanden om symptomer og behandlingsformer.
- Vi håber, at den kan give nogle bedre udredningstilbud og bedre behandlingsmuligheder. For så kan vi samle op på, hvad det er for nogle symptomer, der er, og hvilke erfaringer vi har gjort os i forhold til, hvad der hjælper bedst muligt, siger Ulla Astman.
Politikere: Det er ikke godt nok
Det er sundhedsordførere på Christiansborg enige med hende i. Flere af dem kan bare ikke forstå, at databasen først kommer nu.
- Allerede i 2014 satte vi midler af til at sikre, at man kunne få udredning de her fem steder (de fem hpv-centre, red.), og at man skulle sammenkøre data, siger Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselott Blixt.
- Der er rigtig mange piger, som bliver kaldt hysteriske og får at vide, at det ikke har noget på sig. Og det synes jeg er lidt svært at sige, når man ikke har registreret og prøvet at sammenkøre data, siger Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt.
Også hos Socialdemokraterne undrer man sig over, at databasen ikke allerede blev oprettet for lang tid siden.
- Det er utilfredsstillende, siger sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen.
For klinikkerne har allerede eksisteret i knap to år, pointerer han. Og mindst 2100 patienter er blevet henvist dertil med henblik på at blive udredt for mistanke om vaccine-bivirkninger.
- Derfor er det ikke i orden, at man ikke hadata, som man kan bruge på den bedst mulige måde, siger han.
30-årige Astrid føler sig snydtr
Læger på flere af landets hpv-klinikker fortæller DR Nyheder, at de heller ikke forstår, at databasen først kommer nu. Og blandt de unge kvinder, der mistænker hpv-vaccinen for at have givet dem bivirkninger, er der også kritik af forløbet.
- Jeg føler mig en lille smule snydt over, at der skal gå to år, før man sætter noget i system. Det undrer jeg mig over, siger 30-årige Astrid Lindholdt.
Hun sidder ved sit spisebord i Københavns nordvestkvarter. Foran hende ligger fem fyldte ringbind.
- Det er mit sygdomsforløb gennem de seneste seks og et halvt år, siger hun.
Hun fik det første ud af tre vaccinestik i efteråret 2010. En måned efter begyndte symptomerne.
- Jeg har kroniske smerter i alle mine muskler og led, og jeg har konstant hovedpine, siger hun.
Derfor blev hun henvist til et af de fem særlige hpv-centre for at finde ud af, om lidelserne skyldes vaccinen.
- Jeg er ikke sikker på, at det er vaccinen, men jeg kan ikke lade være med at undre mig, når det kommer kort efter vaccinen, siger hun.
På nuværende tidspunkt vurderer sundhedsmyndighederne ikke, at der er en sammenhæng mellem vaccinen og de symptomer, Astrid Lindholdt og andre unge kvinder oplever. Men selv om det ikke skulle være på grund af vaccinen, har Astrid Lindholdt svært ved at klare en almindelig hverdag, fortæller hun.
Hun læser kun et fag ad gangen på universitetet, og hun får ofte så slem hovedpine, at hun bare må ligge i sengen. Derfor er hun frustreret over, at databasen ikke var oppe at køre, da hun startede i udredning.
- Jeg tror da, at det forsinker hele forløbet i at få en afklaring. Og to år er lang tid, når man går og har det dårligt. Jeg er ung, og jeg skal ud og tjene til samfundet. Det kan jeg ikke, så længe jeg har det sådan her, siger hun.
Rekordfå piger bliver vaccineret
Også hos Kræftens Bekæmpelse kritiserer man, at regionerne ikke har haft en fælles database tidligere.
Her hæfter man sig blandt andet ved, at frygten for alvorlige bivirkninger har skræmt mange forældre og børn fra at tage imod vaccinen, selvom den beskytter mod livmoderhalskræft.
- Hvis man skal have ordentlig viden, skal man samle data ind fra starten og ikke først gøre det et stykke tid efter. Det her burde man have været forberedt på fra starten af og have samlet ind, så vi allerede i dag havde været meget klogere, siger direktør Leif Vestergaard Pedersen.
Lige nu har kun 50 procent af pigerne fra årgang 2003 fået det første stik - langt fra Sundhedsstyrelsens mål om 90 procent af en årgang.
Danske Regioner: Vi manglede ressourcer
Ifølge Danske Regioner har oprettelsen af databasen trukket ud på grund af manglende ressourcer. Men i denne uge vil regionens sundhedsdirektører mødes for at drøfte den kommende database.
- Vi ville da også gerne have haft, at databasen havde været på plads noget hurtigere, siger Ulla Astman.
Hvorfor har det så taget så lang tid at få oprettet den?
- Fordi vi har valgt at prioritere ressourcerne i forhold til at sige: Patientbehandlingen først - teknikken efterfølgende.
Hvornår regner I med, at den er oppe at køre?
- Det håber vi på, at den er i løbet af ganske kort tid, siger hun og henviser til mødet senere på ugen.
Hjemme i lejligheden i København håber Astrid Lindholdt, at databasen kan give hende svar på, om hendes symptomer skyldtes vaccinen - og ikke mindst hjælpe hende til en behandling, der virker.
- Jeg venter jo lidt på, at de en dag ringer og siger, at de har fundet noget, der viser sig at hjælpe, siger hun.
- Det er megafrustrende at gå fra at være hende med meget energi til at ligge på sofaen. Det er jo enormt udfordrende mentalt.
Danske piger kan få vaccinen gratis, indtil de fylder 18 år.
Lægemiddelstyrelsen har modtaget i alt 2427 indberetninger om bivirkninger ved hpv-vaccinen. 1051 betegnes som alvorlige bivirkninger. Ifølge Sundhedsstyrelsen er omkring 600.000 piger og kvinder er blevet hpv-vaccineret i Danmark.