Spasmer og krampeanfald har været en del af Rasmus Papendicks aftener, siden han i 2001 fik konstateret sklerose. Men han har fundet noget, der hjælper - nemlig cannabisolie.
Derfor tager Rasmus Papendick en lille dråbe på størrelse med et riskorn hver aften. Det har han gjort i flere år. Og det hjælper.
- Hvis ikke jeg tager det, er det helt sikkert, at jeg sidder og hopper rundt inde i stolen og kan ikke få ro i kroppen. Og så ligger jeg og vender og drejer mig en 4-5 timer, inden jeg falder i søvn, fortæller han.
Sklerosepatienter som Rasmus Papendick var en af de primære målgrupper, da man i 2018 startede en forsøgsordning med medicinsk cannabis. Derfor var Rasmus Papendick også glad, da han hørte om forsøget. Men glæden var kort. Han fik nemlig nej til at få dråberne fra både sin egen læge og fra sygehuset.
- Min egen læge sendte mit straks videre til neurologerne i Aalborg, for det ansvar ville han ikke tage. Og da jeg ringede derud og snakkede med lægesekretæren, fik jeg klar besked om, at hvis jeg var så heldig at få det, så ville jeg være den første. For det gjorde det ikke.
- Jeg tænke, hvad skal jeg så gøre? For jeg ville jo gerne have det. Jeg vidste, hvordan det virkede for mig, da jeg røg det, fortæller han.
Patientforeninger: Læger er tilbageholdne
Ifølge Scleroseforeningen er det et generelt problem, at mange læger ikke vil udskrive medicinsk cannabis under forsøgsordningen, fordi de ikke føler sig klædt godt nok på. Derfor har mange af foreningens medlemmer slet ikke fået adgang til forsøget.
Ifølge Scleroseforeningen er der 2.400 sklerosepatienter med svære symptomer herhjemme, som måske kunne have gavn af medicinsk cannabis. Det er dog kun omkring 100 patienter, der er omfattet af ordningen.
Den manglende vilje til at udskrive produktet er imidlertid ikke det eneste problem.
Ifølge både Scleroseforeningen, Gigtforeningen og Epilepsiforeningen er cannabisprodukter for få og for dyre. Det er ligeledes med til at sætte en stopklods for forsøget, siger de samstemmende. Derfor lyder meldingen fra de tre patientforeninger nu: Stop den nuværende forsøgsordning og start helt forfra.
- Forsøgsordningen er kuldsejlet, så det eneste rigtige er at starte forfra, så man kan få ryddet nogle af de forhindringer i vejen, der ligger, siger Mette Bryde Lind, direktør i Gigtforeningen.
- Jeg synes, vi skylder alle - ikke mindst de alvorligt syge patienter - at vi får det ud af den her forsøgsordning, som de alle går og håber på og drømmer om. Derfor giver det ikke nogen mening at forsætte helt hovedløst, når vi allerede nu ved, forsørgsordningen ikke virker, siger formand for Scleroseforeningen, Klaus Høm.
Forskere: Læger ikke godt nok klædt på
Patientforeningerne bakkes op af Peter Leutscher, der er overlæge ved Regionshospital Nordjylland, leder af Center for Klinisk Forskning ved Regionshospital Nordjylland og stifter af det faglige selskab Klinisk Cannabis Forum, der tæller 70 danske forskere inden for cannabisområdet.
Han mener især, det er et problem, at lægerne ikke har fået tilstrækkelig vejledning og derfor er tilbageholdende med at udskrive produkterne. Derudover mener Peter Leutscher ikke, der bliver indsamlet tilstrækkeligt med data.
- Vi får ikke klare svar på, om medicinsk cannabis kan bruges - og til hvilke patienter. Hvad er effekten, når de bliver behandlet, og hvad er der af bivirkninger? Alle de data har vi brug for, men de er ikke blevet indsamlet i snart tre år.
- Der er så graverende mangler i det her, så jeg er begyndt at tvivle på, om det, man har sat i gang, overhovedet er tilstrækkeligt til at arbejde videre på.
Politisk erkendelse: Ordningen fungerer ikke
På Christiansborg erkender ordførere fra både Venstre, Dansk Folkeparti og Radikale Venstre, at forsøgsordningen langt fra kører optimalt.
Jane Heitman, der er Venstres ordfører på cannabisområdet, siger:
- Der er brug for, vi kommer videre. Derfor er det helt afgørende, at ministeren viser sig som minister og får lavet den evaluering af forsøgsordningen, som skulle have været været færdig inden sommerferien.
Hos Enhedslisten og Alternativet mener de helt, forsøgsordningen trænger til en genstart.
- Målgruppen er for snæver, og egenbetalingen er for høj, så det er meget få personer, der er med i ordningen. Indtil nu har holdningen været, at vi kører forsøget ud og ser på en eventuelt forlængelse. Men hvis patientorganisationerne allerede nu siger, de ikke kan bruge ordningen til noget, er der brug for, at vi får revurderet, om vi virkelig skal gå videre med det her, siger Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund.
- Det her er en anledning til at tage det op med ministeren igen og høre, om det ikke er nu, vi skal revurdere forudsætningerne for den. Og i stedet for at lade den løbe ud, så få startet den op på ny, siger Peder Hvelplund.
- Jeg kontakter regeringen, og så vil jeg foreslå, at vi genstarter forsøget - laver et toårigt forsøg, præcis som det burde være strikket sammen for at sikre evidens. Vi skal have det genstartet og skabt det lige præcis sådan, som videnskaben siger, man skal lave et forsøg, siger folketingsmedlem Torsten Gejl fra Alternativet, der var et af de partier, der pressede på for at få forsøgsordningen i gang.
DR har forsøgt at få sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og Socialdemokratiets sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff i tale om ordningen. Det har de ikke ønsket.