En klar fejlvurdering.
Og beslutningen bør laves om.
Sådan lyder den skarpe kritik fra både patientforening og professor i kroniske sygdomme, efter at demens ikke er blandt de fem kroniske sygdomme, som regeringens i sit sundhedsudspil har lovet kronikkerpakker.
- Det er en klar fejlvurdering, at demens ikke er på kronikerlisten, og dermed svigter politikerne de 100.000 demensramte og deres 400.000 pårørende, siger Mette Raun Fjordside, direktør i Alzheimerforeningen.
Hun understreger, at demens er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark, og at indsatsen ofte går på tværs af sundhedsvæsnet.
- Derfor har både de demensramte og deres pårørende i høj grad brug for et sammenhængende forløb for at kunne navigere i sundhedsvæsnet. Det vil en kronikerpakke kunne give tryghed for.
Anne Frølich, professor i multisygdom og kroniske sygdomme på Københavns Universitet og leder af Videns- og forskningscenter for Multisygdom og Kronisk sygdom, er glad for, at foreløbigt fem kroniske sygdomme ifølge regeringens sundhedsudspil får en kronikerpakke.
- Men jeg tænkte: What, da jeg så, at demens ikke var med i regeringens liste over sygdomme, der får en kronikerpakke.
Hun mener, at demens burde have været med i pakkerne, fordi sygdommen rammer mange mennesker og mange pårørende.
- Demens bliver ofte kaldt for en pårørende-sygdom, fordi sygdommen både rammer den, der er syg, men også netværket omkring patienten. Jeg synes, politikerne bør genoverveje beslutningen.
Men hvorfor er det lige demens, der burde prioriteres ?
- Fordi demens er en sygdom, som er så hård for både den syge og de nærmeste pårørende. Der er behov for bedre planlagte forløb, så de demensramte kan få det, de har behov for.
Statsministeren lagde vægt på pårørende
Da regeringen for nylig fremlagde sit udspil til en sundhedsreform, var kronikerpakkerne en nyskabelse som en patientrettighed.
Hver femte dansker lever med mindst en kronisk sygdom, og derfor vil regeringen skabe en kronikerpakke, som egen læge har ansvaret for, og som er en behandlingsplan skræddersyet til den enkelte patient.
Men pakkerne skal også ses som en hjælp til de pårørende, understregede statsminister Mette Frederiksen (S) på pressemødet, hvor planen blev lagt frem.
- Vi ved, at rigtig mange, der får kræft, finder en meget stor tryghed i, at når man ved, at det er den sygdom, man skal slås med, så træder der en kræftpakke i gang. Det tager vi nu med over på kronikerområdet, så man som patient og faktisk også som pårørende ved, hvad det er, der præcis skal ske, sagde Mette Frederiksen.
Se video af statsminister Mette Frederiksen (S) fra pressemødet den 18. september, hvor regeringen fortalte om blandt andet kronikerpakkerne.
Danskere med demens har i flere år være ramt af lange ventelister, og den lange ventetid kan både forværre demenssygdommen og presse de pårørende yderligere. Derfor er det så vigtigt, at personer med demens får en kronikerpakke, siger Gunhild Waldemar, leder af Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet.
I løbet af de kommende 10 år vil antallet af demensramte vokse, og lagt sammen med de pårørende, vil der om 10 år være en halv million danskere, hvis hverdag er påvirket af demens, vurderer Gunhild Waldemar.
- Når man får en demenssygdom, kan man ikke selv koordinere, og man kan ikke selv overskue, hvad mulighederne er. Man kan måske heller ikke bruge en computer mere. Derfor er man som demensramt totalt afhængig af at have pårørende. Og hvis man ikke har en pårørende, er man prisgivet.
Hvorfor skal demens have en kronikerpakke fremfor de sygdomme, der allerede er på listen eller andre kroniske sygdomme som sclerose eller knogleskørhed, som mange danskere lider af?
- Det er ikke, fordi jeg synes, at de udvalgte kroniske sygdomme ikke fortjener en kronikerpakke. Men mange andre kroniske patienter har den fordel, at de selv kan sætte sig ind i ting og selv koordinere deres forløb. Det kan mennesker med demens ikke.
Ifølge Gunhild Waldermar viser forskning, at pårørende til en person med demens selv er i højere risiko for at bruge mere medicin eller få en depression end hvis man er pårørende til en person med andre kroniske sygdomme.
- En kronikerpakke til demensramte vil betyde, at der ikke var forskel på, om man har en stærk pårørende eller en svag pårørende eller ingen pårørende.
Minister: Desværre, ikke alle kan få en pakke
Sundhedsminister Sophie Løhde (V) har ikke ønsket at stille op til interview.
Men hun siger i et skriftligt citat, at de nye kronikerpakker kan sikre, at patienter får den rette behandling og dermed de bedste forudsætninger for at leve et godt og langt liv.
- Jeg har fuld forståelse for, at alle patientgrupper – herunder mennesker med demens, der er en forfærdelig sygdom – efterspørger en kronikerpakke på deres sygdomsområde. Men vi har ikke pakkerne – de skal først udvikles – og vi kan desværre ikke levere kronikerpakker til de mere end 1 million danskere med en kronisk sygdom på en og samme tid.