Mandag den 9. februar 2015 tog en kirurg Louise Malene Lindstrøms stemme.
- Da jeg vågnede efter operationen, var det fuldstændig som at være fanget i min egen krop.
Louise har mistet evnen til at snakke. Derfor burde du heller ikke kunne høre, hvad Louise siger.
Men det kan du, hvis du lytter godt efter i klippet herunder.
Hun har lært sig selv at hviske, og lægerne forstår ikke hvordan.
Louise har haft en indviklet tumor.
Den var viklet rundt om og ind i luftrøret. Kirurgerne fortalte, at hun aldrig ville kunne tale igen, hvis de fjernede kræften - og dermed også struben, luftrøret, stemmelæberne - og stemmen.
- Jeg fik valget mellem livsforlængende behandling og dermed døden – eller en chance for et liv uden min stemme. Ingen kunne garantere mig, at jeg ville overleve, hvis jeg fik operationen. Det eneste, de kunne love mig, var, at jeg ikke ville dø, mens jeg lå på operationsbordet.
Skulle jeg tage i mod de få år, jeg kunne få? Eller skulle jeg tage chancen og dermed miste stemmen, uden at kende omfanget af det valg?
Først sagde jeg nej til operationen. Konsekvenser var uoverskuelige, og jeg kunne ikke få en garanti for, at jeg ville overleve.
Jeg kan ikke leve et liv uden at have en stemme, tænkte jeg. Tanken om, at jeg aldrig skulle tale igen, kunne jeg ikke forholde mig til. Hvem var jeg så uden en stemme?
Men min lillebror var insisterende: ’Det gør du bare’, lød hans ordre, ’vi skal have dig så lang tid som muligt, og Melisa skal have sin mor.’
Den 29. december 2014 sagde jeg ja, mens jeg græd ved tanken om, at jeg aldrig skulle sige, 'jeg elsker dig', til min datter igen.
Jeg savner min stemme, og det har været en lang sorgproces.
Kun fire mennesker i verden havde fået operationen før Louise. Hun ville blive den yngste af dem.
To ud af fire var døde af komplikationer kort efter operationen.
Louise var lige blevet 29 år, da hun lod franske kirurger på et hospital i Paris fjerne kræften og hendes stemme. Det var et halvt år siden, hun første gang mærkede, at der var noget galt.
’Du er en meget modig kvinde’, havde de franske læger sagt aftenen inden operationen. Den var den aften, hun sendte en hilsen hjem til familie og venner i Danmark. Lyt til hilsenen sammen med Louise:
- Da jeg vågnede efter operationen, var det fuldstændig som at være fanget i min egen krop. Sådan er det stadigvæk nogle gange. Det var så traumatiserende. Jeg kunne intet sige, selvom jeg prøvede.
Jeg var bare en skal. Der var øjeblikke, hvor jeg tænkte: ’Gid, jeg var død.’ Jeg var frustreret over ikke at kunne tale, og der var episoder på det franske hospital, hvor jeg kastede med ting inde på hospitalsstuen, når de ikke forstod mig.
Det er faktisk utroligt, at jeg ikke ødelagde mere.
Jeg holder ikke af min nye lyd. Men nu er den en del af mig - og den er uden tvivl helt min egen.
Der er stadigvæk øjeblikke, hvor jeg føler mig fanget i min krop.
Jeg savner min stemme, og det har været en lang sorgproces. Der ligger så meget identitet i vores stemmer. Hvordan vi udtaler ordene, tonelejet, hvor vi lægger trykket, accent, lydniveauet.
Mange af mine veninder siger, at jeg har den samme stemme. Det er bare lydniveauet, der er anderledes. Det gør mig glad, men det er ikke det samme for mig.
Jeg holder ikke af min nye lyd. Men nu er den en del af mig - og den er uden tvivl helt min egen.
Der er ikke længere kontakt mellem Louises mund og luftrør. Kirurgerne har fjernet struben, luftrøret, stemmelæberne, skjoldbruskkirtlen og samtlige lymfer. Hun trækker vejret gennem hullet, der er i halsen.
Derfor kan Louise ikke tale, men hun hvisker med den smule luft, hun får ind gennem munden, som hun på sin helt egen måde vender til ord på sin tunge.
Hun er stærkest i konsonanter, men hun har svært ved at sige bogstavet ’h’.
- Før var jeg frembrusende, og jeg kunne godt lide at høre mig selv tale.
Jeg talte meget i telefon både i arbejdet og med mine venner. Det gør jeg af gode grunde ikke længere, og jeg savner de timelange telefonsamtaler om alt og intet.
Jeg er typen, der altid er klar med en frisk bemærkning. Men det er svært at være sjov, når folk ikke kan høre, hvad du siger. Og en frisk bemærkning er aldrig sjov, når den skal gentages.
I dag fremstår jeg mere introvert, end jeg i virkeligheden er. Hvor har jeg tit været bange i sociale sammenhænge.
Det var jeg også, første gang jeg skulle i et supermarked. Jeg var rædselsslagen. Det er helt absurd, at man kan være så bange for at gå i et supermarked.
Jeg havde min mor med, og da jeg skulle spørge om hjælp for at finde en vare, bad jeg min mor om at spørge. Det ville hun ikke, og jeg blev så vred.
Jeg rendte selv stædigt rundt for at forsøge at finde varen, og til sidst kørte jeg hjem uden.
Min mor gjorde det helt sikkert for at hjælpe og presse mig. Men jeg følte mig ikke som et helt menneske.
Jeg følte mig ikke på lige fod med alle andre, hvilket jeg heller ikke var. Jeg var ikke klar til fremmede mennesker, der skulle forholde sig til mig og min nye lyd.
Jeg har den fantastiske fordel, at folk lytter fandme efter, når jeg siger noget.
Det er tre år siden, Louise mistede stemmen.
Hun føler sig ind i mellem mentalt som en pensionist, fordi hun er blevet så livsklog.
Og så er hun blevet meget mere sårbar. Hvis noget er godt, så er det rigtig godt. Hvis det er dårligt, så er det rigtig dårligt, og når hun bliver vred - så er folk omkring hende ikke i tvivl.
- Jeg føler mig kvalt, når jeg sidder i et festlige selskab, og folk taler højere for at overdøve hinanden. Jeg er typen, der gerne vil deltage, men jeg kommer ind i en rolle, som ikke er mig, hvor jeg bare sidder og smiler. I fatter ikke, hvor meget tid jeg bruger på at se sød ud.
Der gik lang tid, før jeg overhovedet deltog i store sociale arrangementer. Jeg udviklede en form for social angst, og jeg skal stadigvæk tale mig selv op for at komme afsted. Jeg kommer ufrivilligt i en lidt mere passiv rolle. Men hvis der er noget, der virkelig rører mig, så gør jeg opmærksom på mig selv med mit kropssprog og min hvisken - og banker måske i bordet: ’Hallo, nu skal I høre på mig.’
Og lige dér har jeg den fantastiske fordel, at folk lytter fandme efter, når jeg siger noget. Der kommer en intens kontakt, fordi vi er nødt til at kigge på hinanden, og jeg er også selv blevet bedre til at lytte.
I dag er Louise 32 år, hun er projektansat på Rigshospitalet, og du kan både se og høre, at hun har været noget igennem.
Da kirurgerne fjernede struben og en stor del luftrøret, tog de brusk fra det sjette ribben i venstre side, som de modellerede og pakkede ind i hud fra håndleddet. Det skulle bruges til at skabe et nyt luftrør. Hud fra det højre lår blev sat på som erstatning ved håndleddet.
Men luftrørets afslutning helede ikke. Derfor blev huden fra venstre skulder skåret op, roteret 180 grader og ført ned gennem hullet ved halsen for at lukke luftrøret tæt.
Louise har været gennem utallige operationer efterfølgende, men i sommeren 2015 kunne hun begynde at se fremad.
- Jeg kan huske første gang, jeg skulle i byen med mine veninder efter operationen. Jeg har aldrig været så nervøs.
Vi gik ind på en cocktailbar.
Jeg fik komplimenter, og det var skønt.
Der var mænd, der kom hen og ville i kontakt. Jeg var ved at kravle op på skødet af en af mine veninder, når de henvendte sig. Det synes mine veninder var sjovt.
Men en ting var, at jeg skulle forholde mig til mig selv. Jeg havde svært ved, at jeg også skulle forholde mig til, hvordan andre forholdt sig til mig.
I dag er jeg blevet langt bedre til at lade andre om at tænke, hvad de vil.
Den Lille Havfrue mister også sin stemme. Hun er en del af eventyr, hvor hun til sidst får stemmen tilbage, da hun bliver kysset af en prins. Det har en venindes datter gjort Louise opmærksom på.
Men Louise får aldrig sin stemme tilbage.
Louise kan ikke ringe til lægen, for de kan ikke høre, hvad hun siger. Når hun skal til lægen, forsøger hun at få fat på lægens e-mail eller mobilnummer, så hun kan sende en besked, og hun skal for alt i verden ikke gå i stå på motorvejen, hvis hun er alene i bilen.
- Det er svært for andre at forholde sig til, og det kan jeg godt forstå.
Jeg får tit velmenende og kloge ord fra folk, der ved noget om halsbetændelse eller virus på stemmebåndet.
'Du skal bare tie stille i tre dage', sagde en ekspedient til mig for få dage siden.
Andre tror, jeg har festet hele weekenden, og så er der dem, der bliver irriteret og beder mig tale højere. Det er ikke altid, jeg kan finde et smil frem og hviske pænt tilbage.
Hvis folk er modige og spørger, siger jeg, at jeg har været syg. Det er jo ikke løgn. Jeg fortæller bare kun en brøkdel af sandheden.
Men hvis et menneske er oprigtigt interesseret i at lytte, fortæller jeg gerne mere.
'Jeg elsker dig.' Det hvisker jeg til min datter hver dag.
Louises bedste talerør er hendes datter. Melisa på 12 år. Hun var 9 år, da hendes mor tog til Paris med en stemme - og kom hjem uden.
Melisa er den eneste, der kan tale i telefon med sin mor - og forstår, hvad Louise siger.
Og så hjælper hun med at bestille ’a sandwich with tomatoes and pesto’ på ferien, når den spanske mand bag skranken ikke forstår, hvad Melisas mor siger.
- Jeg elsker dig.
Det hvisker jeg til min datter hver dag.
Jeg elsker dig.
I starten sagde jeg det flere gange om dagen, men det blev for meget: ’Mor, vi bliver nødt til at lave en aftale om, at du kun siger det én gang om dagen.’
Den forsøger jeg at overholde, men fordi, jeg troede, at muligheden blev taget fra mig, er det blevet et mantra for mig - og hun skal høre det hver dag.
Det er vigtigt for mig, men min datter har det ikke på samme måde, for lige nu er mor indimellem den mest irriterende i hele verden, og så er alt lige præcis, som det skal være.
Det er på grund af det lille menneske, at jeg har rejst mig. Hun er det mest fantastiske lille væsen, som allerede har været alt for meget igennem. Det ville jeg ønske, hun havde været fri for.
Min datter forstår mig og min nye lyd.
En dag skældte jeg min datter ud herhjemme. Det sker jo, også selvom man har været alvorlig syg. Midt i mit skælden-ud kiggede hun op på mig: ’Mor, vil du ikke godt lade vær med at råbe sådan af mig?’
Lige i øjeblikket blev jeg sur. Jeg råbte jo ikke. Det kan jeg ikke. Men mit kropssprog og min mimik var uden tvivl temmelig kraftfuld. Jeg manglede bare lydniveauet.
Det betyder, at min datter ser mig, og det gør mig lykkelig.
Credit
Tekst og interview:Mette Mohr Martensen
Foto via Scanpix Ritzau: Liselotte Sabroe
Redaktør:Steffen Møgelvang Skjærlund