Lærke fik sjælden sygdom og sad i kørestol, da hun blev student: 'På en måde er det her min redning'

22-årige Lærke lider af en sjælden bindevævssygdom og vil sprede ordet om, at handicap ikke altid ser ud på en bestemt måde.

(Foto: © Betina Garcia, DR)

Da Lærke Kjær Fentz holdt en tale til dimissionen på gymnasiet, var det en helt særlig oplevelse på mange planer.

Selvfølgelig var der talen i sig selv, som hun holdt foran alle eleverne. Men det helt specielle var, at det foregik siddende i en kørestol; en kørestol, hun havde fået kort tid forinden som kulmination på lang tids smertehelvede, hvor hun ikke kunne gå.

Talen handlede om det fællesskab, de havde fået i gymnasiet, og de udfordringer og sejre, de havde opnået - alene, men alligevel sammen.

Og at give det budskab videre var lige, hvad Lærke havde brug for efter tre hårde år, hvor hun havde kæmpet for at finde ud af, hvorfor hun havde så mange smerter, og hvor hun til sidst fik sat en diagnose på sit handicap - nemlig en sjælden genetisk bindevævssygdom kaldet Ehlers Danlos Syndrom.

- Den tale var lige det, jeg havde brug for at holde for, at alting ikke kun skulle handle om orkanens øje i mit eget liv. Jeg fik mulighed for at gribe ordet - ikke for at tale om mig selv, men om noget, andre kunne se sig selv i, siger 22-årige Lærke, der blev student på Esbjerg Gymnasium i 2022.

- Det gav mig virkelig noget at kunne tale om et fællesskab, som vi alle har været en del af - som vi skal videre fra, men som er en del af os.

En dag i gymnasiet blev Lærke spurgt, om hun ville ind og tale med rektor. Hun frygtede, at det var, fordi hun havde haft mange sygedage, men det viste sig, at rektor ville høre hende, om hun ville holde en dimissionstale, når hun blev student. (Foto: © PRIVATFOTO, DR)

Handicap ser ikke altid ud på en bestemt måde

Talen gav hende så meget igen, at hun ikke var et sekund i tvivl, da hun blev spurgt, om hun ville holde tale i selveste Operaen om sit handicap.

Hun var lige blevet en del af SUM - Sammenslutningen af unge med handicap - og relativt ny i at identificere sig med et handicap. Men det var ikke noget, der skræmte hende.

- Da jeg fik den her fede mulighed for at holde endnu en tale, tænkte jeg: "Den griber jeg", som hun siger.

- Jeg føler mig meget ny i den her verden som taler; som om jeg lige har dyppet tæerne og føler, jeg er blevet grebet på alle tænkelige måder. Den anerkendelse er så dejlig at mærke. Det er nogle fantastiske mennesker, som står bag prisen 'Årets Nye Stemme', der virkelig arbejder for at give unge mennesker ordet. (Foto: © Betina Garcia, DR)

Temaet for talen i Operaen i København var et liv med handicap, og Lærke valgte et budskab, der handlede om, at handicap ikke altid er det, vi regner med - og ikke altid ser ud på en bestemt måde. Derfor startede hun med at komme op på scenen i kørestol med ordene: "Jeg sidder her i dag." Midt under talen rejste hun sig og sagde: "Jeg står her i dag."

Det gjorde hun for at vise, at der er mange facetter af at have et handicap. For det er noget, hun selv har kæmpet med, fordi hendes handicap er en bindevævssygdom, der er skjult i forhold til mange andre typer handicaps, og som mange fagfolk ikke anede, hvad de skulle stille op med, når hun forsøgte at få hjælp.

- Jeg havde mange frustrationer bygget op i mig. Det har været hårdt med den her mistillid, jeg har oplevet at blive mødt af, når man ikke lige kan se med det blotte øje, hvad der er galt. Så det her blev afskedstale til nogle svære år, som jeg så kunne lade ligge.

- Det er ikke hensigtsmæssigt for mig at blive ved med at hænge i det negative, så derfor var det vildt fedt at holde den tale, så jeg kunne give slip på det, der har fyldt så meget.

22-årige Lærke vil ud med sit budskab om at have et handicap til så mange som muligt: - Når jeg holder en tale, føler jeg, at jeg bliver grebet, som jeg er. Det giver utrolig meget. (Foto: © Betina Garcia, DR)

En sorg - og et wakeup-call

Selvom hun vælger at fokusere på det positive, lægger Lærke ikke skjul på, at det også kan være en sorg, at livet ikke blev det, man forestillede sig.

Som barn og ung var hun meget aktiv, spillede fodbold og elskede at vandre i naturen. At skulle kravle rundt på gulvet, fordi hendes ben gjorde så ondt, blive afhængig af en kørestol som 21-årig og så få en sjælden diagnose, hvor over 80 procent ender på førtidspension, var ikke lige en del af planen.

Men det skulle ikke stoppe Lærke, som besluttede sig for at gøre noget aktivt efter at have siddet i kørestol i seks måneder.

- En dag kiggede min far og jeg hinanden i øjnene og besluttede, at vi måtte gøre noget. Så vi tog i fitnesscenter, hvor jeg startede med meget små vægte fire gange om ugen samt fysioterapeut og blev ved og ved, indtil jeg fik nok muskelstyrke i mine ben til, at jeg kunne gå.

I dag kan hun gå korte distancer, og det har givet hende blod på tanden at vide, at der rent faktisk er noget, hun kan gøre for at forbedre sin situation.

Samtidig har hun haft et fuldtidsarbejde på sit tidligere gymnasium, hvor hun klarer arbejdet siddende. Til sommer starter hun på studie, hvor hun skal læse samfundsfag med henblik på at blive gymnasielærer, og hun skal også flytte hjemmefra og til Aarhus i en kollegielejlighed med sin kæreste.

- Man ved aldrig, hvad der kommer til at ske, men jeg har den her grundlæggende tro på, at det nok skal gå, siger hun og fortsætter:

- Før havde jeg ikke så meget øje for at stå stærkt i mig selv. Før var jeg mere en pleaser og på andre menneskers boldbane end at vælge mig selv til. Så på en måde er det her min redning. Det har givet mig et wakeup-call i forhold til, hvad der er vigtigt for mig.

Det var en kæmpe lettelse, da Lærke fandt ud af, hvad hun fejlede: - Jeg havde så ondt og havde brug for hjælp hos det offentlige og kommunale system. og det var meget nemmere, når der endelig kom en diagnose, siger hun. (Foto: © Betina Garcia, DR)

Helt okay at tabe ordene på scenen

Efter sin tale i Operaen blev hun spurgt, om hun ville holde en tale til 'Nordisk Talefest', hvilket hun takkede ja til.

Denne gang kom hun med en opfordring til bare at kaste sig ud i det og gribe ordet. At man er modig ved at turde tage mikrofonen og ytre sig, og at det er helt okay at snuble og tabe ordene på scenen. Mister man tråden, er publikum klar til at gribe en.

- Jeg føler, at det var et afskedsbrev til en dyb sorg, jeg havde haft i flere år. Jeg følte, jeg stod stærkere i mit handicap, fordi jeg fik lov til at mærke den forskel, man gør som taler, når andre kommer hen og siger, at mine ord er et spejl til deres virkelighed, og de kan vise det til deres familie, som kan forstå dem nu, siger hun.

Og derfor vil hun opfordre alle til at prøve, hvis de har noget på hjerte.

- Det er en ære at kunne få lov at sætte ord på noget, der tager afsæt i en selv, som er virkelighed for så mange mennesker. At kunne røre andre. Det er ikke noget, som bare sker hver dag, som hun siger.

Hendes taler har nu resulteret i, at en jury har nomineret hende som finalist til Danske Talers talentpris 'Årets Nye Stemme'- en nominering, hun er meget taknemmelig for.

- Jeg er en helt almindelig dansk pige, som bor i provinsen, og som ikke nødvendigvis havde fået en mikrofon, så jeg kunne give udtryk for mine tanker og kunne ramme nogle mennesker. Så det er en virkelig stor ære, og jeg niver mig selv i armen over det, siger hun og tilføjer:

- Når jeg tænker tilbage på 2022, hvor tingene nok var ret svære, er det vildt, hvordan det bare forandrer sig hele tiden. Der kommer nogle gange frugter på et træ, som står i noget meget ufrodigt jord. Og det budskab vil jeg gerne give videre til så mange som muligt.