En sjælden patient

Sidste år blev 80 spædbørn forgiftet af fejlproducerede D-vitamindråber. Emmas helbred er stadig i fare.

En sjælden patient

Sidste år blev 80 spædbørn forgiftet af fejlproducerede D-vitamindråber. Emmas helbred er stadig i fare.

  • Af Lisbeth Quass
  • 5. sep. 2017
Scroll for at læse

10. februar, 2016.

Nicoline og Jesper Holm fra Haderslev venter deres første barn.

De glæder sig til at få deres egen lille familie, og Jesper griner af Nicolines hang til taffelchips og wienerpølser fra slagteren.

Alle undersøgelser tyder på, at barnet i Nicolines mave er sund og rask, men syv måneder inde i graviditeten sker der en ulyksalig fejl i en fabriksbygning 60 kilometer derfra.

Her laver familievirksomheden Inno Pharma for første gang D-vitamintilskud til spædbørn.

Da fejlen bliver opdaget et halvt år senere, er Nicoline og Jespers datter skadet for livet og danmarkshistoriens største D-vitaminskandale en realitet.

Vi ved ikke, præcis hvordan fejlen i produktionslokalet i Vejle opstår, men noget går fuldstændig galt. Enten er det en regnefejl, eller også bliver et tal tastet forkert ind i det program, hvor produktionspapirerne ligger.

Resultatet er, at der bliver registreret et faretruende forkert forhold mellem olie og vitaminer, og at der bliver hældt forgiftet vitamintilskud på 760 små brune glasflasker.

Inno Pharma tester ikke indholdet af flaskerne, selvom de skal.

Vitamintilskuddet bliver derfor sat til salg på internettet og ender på hylderne i helsekostforretninger og Matas-butikker landet over med et indhold af D-vitamin, der er 75 gange højere, end det skal være.

Nicoline føder Emma tidligt om morgenen den 8. april 2016 på Sygehus Sønderjylland. Emmas fødselsvægt er lidt for lav, og de første otte dage af sit liv er hun indlagt på neonatalafdelingen.

Under indlæggelsen beslutter Nicoline sig for at bestille nogle flasker med D-vitamindråber, som Sundhedsstyrelsen anbefaler til børn fra nul til to år for at undgå bløde knogler og engelsk syge.

Nicoline har en bachelor i ernæring og sundhed og forholder sig skeptisk til alt, hun putter i kroppen. Undervejs i sin graviditet har hun nærstuderet udvalget af D-vitamindråber, og hun har læst, at nogle børn får ondt i maven af dråber lavet på kokosolie.

Valget falder på dråber lavet på rapsolie fra Inno Pharma, og Nicoline bestiller to flasker.

- De var nye på markedet, men firmaet havde lavet kosttilskud i mange år og var godkendt af Fødevarestyrelsen, så jeg tænkte, at de vel ikke kunne gøre skade, siger Nicoline.

Nicoline og Jesper henter D-vitamintilskuddet i pakkeboksen på det gamle posthus i Haderslev, og den 25. april hælder de fem dråber på en ske med modermælk og giver dem til Emma.

De stiller flasken i vindueskarmen over ammepladsen, så de kan huske at give Emma dråberne.

Samme dag producerer Inno Pharma et nyt parti af de forgiftede dråber.

Efter kort tid mister Emma appetitten, og hendes forældre og sundhedsplejersken taler med bekymring om, at der er noget, som er helt åbenlyst galt.

Årsagen er bare ikke åbenlys.

Hver dag tager Emmas forældre pligtskyldigt flasken ned fra vindueskarmen og hælder fem dråber på en ske uden at vide, at Emma bliver stadigt mere forgiftet, mens D-vitaminen ophober sig i hendes lille krop og trækker kalk ind i blodbanen.

I løbet af maj begynder Emma at tage mindre og mindre på, og da sundhedsplejersken kommer på besøg den 28. juni, har Emma tabt sig. Hun er bleg, græder, kaster op, klynker og har forstoppelse.

Nicoline og Jesper kan se, at deres datter er udmattet, men hun kan ikke finde ro. De er holdt op med at give Emma D-vitamindråber, fordi hun har så mange problemer med maven.

Den dag bliver hun indlagt for første gang på Sygehus Sønderjylland, hvor lægerne tager blod- og urinprøver for at finde ud af, hvorfor Emma er så syg.

Prøverne viser, at D-vitaminniveauet i Emmas krop er umåleligt højt, og at hun har ekstreme mængder kalk i kroppen.

Hun får lagt en sonde med mad, men hun kaster det hele op igen.

Dagen efter på hospitalet bliver Emma mere og mere slatten. Hendes hud er askegrå, og hun bliver ved med at falde væk.

Frygten for at det hele kan være slut, før det rigtigt er begyndt, og for at de må køre hjem med en tom autostol på bagsædet, gnaver i Nicoline og Jesper.

- Vi stod bare der som tilskuere og kunne i afmagt se på vores lille Emma i den store seng, mens stuen forvandlede sig til en banegård, siger Nicoline.

Om aftenen sidder de segnefærdige af træthed og ængstelse på kanten af Emmas hospitalsseng på en halvmørk stue og ser på deres datter, som er koblet op til alverdens måleudstyr og drop.

En kvindelig læge, der har fulgt Emma i løbet af dagen, er der også, og en sygeplejerske kommer ind med Filur-is til Nicoline og Jesper.

Det virker som om, at lægen og sygeplejersken har al tid i verden til at tale med dem. Men det eneste svar, Nicoline og Jesper gerne vil høre, kan de ikke få.

- Ingen kunne svare på, om vi ville miste Emma, siger Nicoline.

Morgenen efter bliver Emma kørt med ambulance til H.C. Andersen Børnehospital på Odense Universitetshospital, hvor børn med særligt komplicerede tilstande bliver behandlet.

Her står professor og børnelæge Henrik Thybo Christesen klar til at tage imod dem.

Han har i mange år forsket i D-vitamin, men han har aldrig før eller siden set en patient, der har så ekstreme mængder vitamin i blodet, som Emma har.

- Vi overvejede, om hun kunne være forgiftet. Men vi kunne ikke få det til at passe, for hendes mor havde givet nøjagtig fem dråber D-vitamin hver dag, som man skal, husker Henrik Thybo Christesen.

På børnehospitalet bliver Emma scannet, og på billederne lyser hendes nyrer op. Helt hvide af kalk.

Det får børnelægen til at mistænke, at Emma kan have en svær, genetisk medfødt mutation. Men det passer ikke helt sammen med, at hun langsomt får det værre og værre.

Emmas hjerte bliver ultralydsscannet, og hun bliver undersøgt for alverdens genetiske fejl, medfødte sygdomme, hormonforstyrrelser og kromosomfejl, der kan forklare, at hun har det så dårligt.

Hun bliver også undersøgt for overfølsomhed over for D-vitamin og for Williams Syndrom, da spædbørn født med den sjældne lidelse ofte har forhøjet kalkindhold i blodet.

Efter to uger med prøver beder Henrik Thybo Christesen den 12. juli om at se flasken med D-vitamindråber.

Han studerer den brune glasflaske og bider mærke i, at der ikke står nogen koncentration, produktionsdato eller sidste salgsdato på etiketten, og at der heller ikke er en pipette til at dosere den rigtige mængde dråber.

Henrik Thybo Christesen mistænker derfor, at der også er noget galt med indholdet og beslutter sig for at sende dråberne til analyse på Fødevarestyrelsens laboratorium.

- Men jeg kunne ikke i min vildeste fantasi have forestillet mig, hvad flasken indeholdt, siger han.

Den 21. juli 2016 er Henrik Thybo Christesen på vej på sommerferie. Han sidder i en taxa på vej til lufthavnen, da Fødevarestyrelsens laboratorium ringer med et svar på analysen af D-vitamindråberne.

Det er lederen af laboratoriet, der ringer, og han er helt rundt på gulvet.

Han har testet vitamintilskuddet på alle leder og kanter og er hver gang nået til det resultat, at indholdet er 75 gange for stærkt. Prøvesvaret er så abnormt, at han selv har svært ved at tro på det.

Emma har fået D-vitamindråberne fra Inno Pharma i to en halv måned. Men indholdet i flasken er så stærkt, at hun har fået vitamintilskud nok til 13 et halvt år.

I taxaen kan Henrik Thybo Christesen mærke, at det brænder på.

Der er ikke nogen, der ved, hvor mange flasker af de forgiftede dråber, der står på pusleborde, i medicinskabe og på butikshylder rundt omkring i landet.

Børnelægen frygter derfor, at en national forgiftningssag er under opsejling.

75 gange for stærkt? Hvor mange børn havde fået de her dråber? Det var en sag, der måtte blæses op og advares om på allerøverste niveau.
Henrik Thybo Christesen

Fra taxaen ringer han til Sundhedsstyrelsen og sin afdeling for at sikre, at informationen om de forgiftede dråber bliver spredt. Giftcentralen på Bispebjerg bliver også informeret om det ildevarslende analysesvar.

Laboratorielederen fra Fødevarestyrelsen sender samtidig en blinkende advarsel op gennem sin styrelse.

Derefter bliver Inno Pharma kontaktet. Det viser sig, at firmaet har 218 flasker på lager, mens 542 flasker er blevet solgt til en helsekostkæde, som har sendt dem videre til 84 forhandlere.

Samtlige flasker bliver tilbagekaldt.

Fødevarestyrelsen offentliggør tilbagekaldelsen på styrelsens hjemmeside og på Facebook og advarer samtidig om, at dråberne er farlige.

På H.C. Andersen Børnehospital bliver analysesvaret også givet videre til Nicoline og Jesper.

- Jeg har aldrig rummet så mange følelser på én gang, som jeg gjorde i de minutter. Vrede, skuffelse, sorg, lettelse, frustration, siger Nicoline.

Samtidig vælter en mur af skyldfølelse ind over hende. Nicoline har ikke kun givet sin datter de forgiftede dråber.

To af mødrene i hendes mødegrupper er begyndt at give deres sønner de samme dråber på Nicolines anbefaling. Den ene har har fået dråberne af Nicoline.

- Jeg var enormt skyldbetynget over, at jeg derfor på en måde var medskyldig, hvis deres børn blev dårlige. Jeg fik fat i mødrene og sagde, at de skulle stoppe med at give drengene det lort, siger Nicoline.

I de følgende dage bliver en håndfuld børn indlagt med D-vitaminforgiftning.

Men informationen om de farlige dråber når ikke ud til nok danskere, og derfor udsender Fødevarestyrelsen og Sundhedsstyrelsen den 26. juli en beredskabsmeddelelse, som bliver bragt i medierne.

Måneden efter bliver der udsendt en ny beredskabsmeddelelse for også at nå de familier, som har været på sommerferie.

Stifteren af Inno Pharma, dyrlæge Johannes Gjelstrup, beklager fejlen.

- Det er da utrolig utrygt, hvad der eventuelt kan ske i fremtiden. Så jeg kan godt forstå de utrygge forældre. Specielt hvis sådan nogle små børn bliver syge af det, eller hvis der kommer nogen senvirkninger af det, siger han i et interview med DR Nyheder.

Den 3. august viser en foreløbig status fra Sundhedsstyrelsen, at flere end 150 børn mellem nul og to år er blevet undersøgt for forgiftning efter at have fået Inno Pharmas dråber. Af dem har 87 børn et højt indhold af D-vitamin i kroppen, mens 74 også har et højt indhold af kalk.

Emma er den, der er hårdest ramt.

For at bekæmpe kalken i hendes krop får hun mellem 10 og 14 doser intravenøs behandling med præparater, som lægerne normalt helst ikke vil bruge på småbørn, og som typisk kun gives op til tre gange i særlige tilfælde.

Varigheden af behandlingsforløbet kommer bag på den erfarne børnelæge Henrik Thybo Christesen.

D-vitaminen lagrer sig i Emmas beskedne fedtdepoter, og derfor bliver der ved med at blive skudt nyt vitamin ind i hendes blodbane. Når hendes tilstand forbedres, og lægerne nedtrapper medicinen, bliver kalkniveauet skubbet op igen.

Nicoline og Jesper lærer at aflæse på deres datters opførsel, hvor stort et kalkindhold blod- og urinprøverne på hospitalet vil vise. Når hun er pylret, gylper og kaster op, så er mængden af kalk øget.

Der er så mange hospitalsaftaler og indlæggelser, at Nicoline skriver dem ind i et Excel-ark for ikke at miste overblikket.

Et år efter fejlen i produktionslokalet hos Inno Pharma i Vejle – den 13. januar i år – informerer Henrik Thybo Christesen Nicoline og Jesper om, at deres datter er ude af sin forgiftning.

En tid kan de trække vejret mere roligt.


To måneder senere, i marts, er det ikke længere kun Emmas nyrer, Henrik Thybo Christesen studerer med bekymrede øjne.

Der er noget galt med Emmas kranium. Det har ikke længere den form, det skal have. Hendes pande er blevet mere fremstående, og bredden på kraniet er øget.

Nicoline og Jesper har selv lagt mærke til, at Emmas bodystockinger hurtigt bliver for stramme til at få ned over hovedet, selv om de er rigeligt store på kroppen. Og deres datter trives også stadig dårligt, hun vil ikke spise og sover dårligt.

Emma får tid til en CT-scanning. Den viser mørke skygger, som ikke burde være der.

De væskefyldte hulrum inde i hjernen er forstørrede, og der er en væskeansamling på hjernens overflade.

Emma bliver henvist til Aarhus Universitetshospital, hvor overlæge og neurokirurg Torben Skovbo Hansen skal se på hende. Han er ekspert i den kroniske tilstand hydrocefalus, som også kaldes vand på hjernen.

Gennem en trykprøve opdager han, at trykket i Emmas hoved stiger voldsomt om natten og er langt over det normale.

Resultatet bekymrer lægerne. Hvis det forhøjede tryk varer ved, kan det give varige skader på Emmas hjerne og give hende problemer med hukommelse og indlæring.

Torben Skovbo Hansen vurderer, at det høje tryk skyldes kalkaflejringer på kraniet, som delvist har lukket de huller, blodet skal løbe gennem. Derfor ophober der sig væske inde i Emmas hoved.

Han kan ikke fuldstændig udelukke, at tilstanden er medfødt. Men det har han aldrig set hos et barn før.

Lægerne finder også ud af, at Emmas krop har bygget nye blodkar i bunden af kraniet, som andre ikke har, for at skabe nye afløb.

- Vores mistanke er, at den D-vitaminforgiftning, som Emma har været udsat for, formentlig og med stor sandsynlighed har påvirket blodafløbet fra hjernen og på den måde givet anledning til et forhøjet tryk inde i hjernen, siger Torben Skovbo Hansen.

Emma har været svær at putte, efter hun blev syg, men i perioden efter trykmålingen er hun utrøstelig, græder af smerte og sover endnu dårligere.

Søvnmangel, bekymringer og vrede mod Inno Pharma slider på hendes forældre, og overmandet af angst krøller Nicoline sig flere gange lydløst hulkende sammen på badeværelsesgulvet.

I juli beslutter lægerne, at Emma skal have indopereret en ventil, som skal føres under huden og dræne hjernevæske væk for at sænke trykket på hendes hjerne.

Torben Skovbo Hansen fortæller Nicoline og Jesper, at der er en række risici ved operationen. Der kan opstå en infektion eller i værste fald en blødning, som kan give Emma en hjerneskade. Efter drænet er lagt, kan det blive tilstoppet, og så må Emma opereres igen.

Mandag den 17. juli i år får Emma operationstøj på og bliver lagt i narkose på hospitalet i Aarhus:

Torben Skovbo Hansen fører ventilen ind gennem et borehul i Emmas kranium. Da den er lagt, bliver anden del af systemet lagt i bughulen mellem brystkassen og bækkenet, hvor væsken fra hjernen skal føres hen.

Operationen går godt, men på opvågningsstuen ligger Emma sløvt i sin mors arme og er svær at komme i kontakt med.

- Det ligner hende slet ikke, siger Nicoline lavmælt.

Emma har været i narkose før, hvor hun vågnede op efter kort tid, rejste sig i tremmesengen og spurgte efter mad.

Nicoline og Jesper frygter derfor, at hendes hjerne har taget skade under operationen.

Stemningen er trykket, og Nicoline og Jesper synes også, at lægerne og sygeplejerskerne virker urolige.

Klokken er 19 om aftenen, før de kan ånde lettet op.

Emma begynder endelig at tale.

- Emma, siger hun.

EPILOG

I dag er Emma 17 måneder gammel.

Hun har været indlagt 15 gange og været på hospitalet 76 gange.

Der er næsten lige så mange gode dage, som der er dårlige. På gode dage vil Emma spise og puttes og er i godt humør. På dårlige dage kravler hun klynkende ud i gangen og peger på viklen for at vise Nicoline, at hun vil op og hænge på ryggen af hende. Emma er begyndt i dagpleje, men Nicoline er stadig sygemeldt.

Hver aften, før Emma skal puttes, får hun Panodil. Ofte vågner hun, når effekten er aftaget.

Emma skal følges af læger resten af livet. Nicoline og Jesper er blevet stillet i udsigt, at hun nok skal have dræn i hjernen lige så længe. Hendes nyrer er fortsat forkalkede og genstand for bekymring.

Samtidig er statistikkerne imod hende.

Da Emmas tilstand er ukendt land for lægerne, kan de kun henvise til opgørelser over, hvordan det går med patienter, der har vand på hjernen. 25 procent af de børn, der har lidelsen, får et normalt liv med en normal skolegang, normal hukommelse og normal indlæring.

Flere end 150 børn fik D-vitamindråberne fra Inno Pharma. 80 blev forgiftet, heraf seks i svær grad.

Inno Pharma har fået en bøde på 90.000 kroner. Firmaets advokat oplyser, at man hos Inno Pharma fortsat er meget ulykkelige over sagen og ønsker de berørte børn og deres familier alt det bedste fremover.

Sundhedsstyrelsen anbefaler fortsat, at børn får D-vitamin som tilskud.

Credit


Tekst: Lisbeth Quass

Video og research: Asger Mow

Webdokredaktør Hans Christian Kromann