Her er ro og her er hvile
Fra januar til marts boede familien Olsen på Danmarks eneste hospice for børn for at tage afsked med Elisabeth.
Her er ro og her er hvile
Fra januar til marts boede familien Olsen på Danmarks eneste hospice for børn for at tage afsked med Elisabeth.
Januar 2016
Barnegråd fylder værelserne i Margreth og Hildibrandur Olsens lille kollegielejlighed på det ydre Vesterbro i København.
Deres yngste datter, Elisabeth på ni måneder, har ondt, og de kan ikke standse smerterne. Forældrene er begyndt at blive urolige. Elisabeth er ikke den baby, de havde for en uge siden.
- Vi turde ikke tage nogle chancer. Heller ikke vores læge. For fem år siden mistede vi en anden datter, Rebekka. Hun var omkring Elisabeths alder, da hun pludselig blev meget syg. Hun døde, fortæller Margreth.
I løbet af den næste halvanden uge undersøger og behandler læger Elisabeth, der er begyndt at få krampeanfald. Men behandlingerne virker ikke, og den lille piges tilstand bliver mere kritisk dag for dag.
Derfor står den lille færøske familie bestående af Margreth, Hildibrandur, deres ældste datter Ester på otte år og Elisabeth på ni måneder foran porten til Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup nord for København i slutningen af januar. Her skal de flytte ind i Lukashuset, et hospice for børn og unge.
For selvom børn ikke burde dø, ved Margreth og Hildibrandur, at det er herude, de skal tage afsked med deres yngste datter.
Sankt Lukas Stiftelsen slog dørene op til Lukashuset, der er Danmarks eneste børne- og ungehospice, i slutningen af oktober i 2015.
I Lukashuset er der plads til, at fire sygdomsramte børn med familie kan flytte ind, når der er brug for særlig pleje og lindring i forbindelse med et hårdt og tærende sygdomsforløb.
Man kommer ikke på hospice for at blive kureret for en sygdom. Her kommer man i langt de fleste tilfælde for at få specialiseret palliativ symptomlindring, som blandt andet kan være smertebehandling i forbindelse med et længerevarende sygdomsforløb.
De færreste børn og unge kommer på hospice for at dø. Ud af fem børn, vil fire gå ud af Lukashusets port igen.
Men i nogle få tilfælde er hospicet det sidste stop. I de tilfælde skaber Lukashuset nogle rolige og trygge omgivelser for det døende barn og familien.
- Børn og unge lider ligesom voksne. De kan også være belastede af kræft, hjertesygdomme og af svære neurologiske lidelser. De burde have samme ret til et godt liv på trods af deres livstruende sygdom, symptomer og lidelser. Det handler om at skabe livskvalitet for det syge barn og dets familie, fortæller Nanette Quistorff, der er afdelingssygeplejerske og daglig leder af Lukashuset.
Personalet er sammensat af et tværfagligt team bestående af læger, sygeplejersker, en pædagog, fysioterapeut, præst og socialrådgiver, og der er ansat en række frivillige i Lukashuset, der blandt andet står for aktiviteter for de syge børn og deres søskende. En gang om ugen får Lukashuset besøg af en hospitalsklovn og en musiker.
Opholdet i Lukashuset kan være et lille helle i en hverdag, som står på aggressiv kemobehandling eller dagslange undersøgelser på hospitalet.
- Der er plads til, at familien kan være familie, mens de er i Lukashuset. De kan bo samlet, spise samlet og være sammen om et hverdagsliv, der ikke kun handler om det syges barns symptomer og behandling. Det betyder også, at der bliver skabt nogle rammer for de raske søskende, forklarer Nanette Quistorff.
- Dem har vi en særlig indsats overfor, for de kan med god grund føle sig oversete. Især i de perioder hvor familien lever et splittet liv mellem hjemmet og hospitalet.
Februar 2016
Det er den hvide slange, som løber fra næsen over kinden til sonden ved siden af tremmesengen, som afslører, at Elisabeth er syg. Som hun ligger under sin lille dyne med runde og bløde kinder, ligner hun en helt normal lille baby.
Hun ligger med åbne øjne og kigger sin mor Margreth i øjnene, da hun pludselig bliver stiv i hele kroppen. Armene er bøjet i 90 grader, de små hænder er knuget så hårdt sammen, at knoerne så småt begynder at blive hvide.
Løfter man dynen, kan man se, at fødderne er strakt ud. Hun er helt tavs. Ikke er trækning rører sig i hendes ansigt, og øjnene er vidt åbne.
- Sådan kan en krampe se ud, forklarer Hildibrandur stille, mens han prøver at bløde op for Elisabeths krampe i armen ved at massere den forsigtigt med sin ene hånd.
Elisabeth bliver ramt af kramper oftere dag for dag. Nogle gange ser de meget voldsomme ud, som når hun bliver stiv i hele kroppen. Andre gange, og i langt de fleste tilfælde, er det de vidtåbne og stirrende øjne, der afslører, at den lille pige bliver ramt af et krampeanfald.
Familien er så småt faldet til i Lukashuset, og i deres to sammenhængende værelser har de indrettet sig så hjemligt som muligt. I det ene værelser bor døtrene. Elisabeth i sin høje tremmeseng, og ved siden af har Ester sin seng omgivet af legetøj og hjemmelavet pynt på de grågrønne vægge.
På sengen ligger en natkjole med Elsa og Anna fra Disneys tegnefilm Frost. Det er Esters yndlingsfilm for tiden, og kjolen er en gave fra Lukashuset.
I det andet værelse har Margreth og Hildibrandur deres værelse. Sofaen gør det ud for seng om natten, mens rummet om dagen fungerer som deres stue med spisebord, sofa, sofabord og lænestole.
På vinduet hænger en kat udklippet i lilla karton og pyntet med glimmer og palietter. Ester har lavet den sammen med en af de frivillige, som kommer i Lukashuset.
Om natten tager sygeplejerskerne sig af at overvåge Elisabeth, så både Margreth og Hildibrandur er udhvilede, når dagen starter.
Arbejdet for at gøre Lukashuset til en realitet begyndte for alvor i 2014, hvor Sankt Lukas Stiftelsen erklærede sig parate til at åbne et palliativt behandlingstilbud til livstruede syge og døende børn og unge. Inspirationen blev blandt andet hentet i Sverige, hvor man i 2010 åbnede Nordens første børne- og ungehospice; Lilla Estagården, der ligger ved Stockholm.
Udover medicinsk behandling indeholder indsatsen også samtaler med rådgivere, præster og psykologer.
Frem mod åbningen af Lukashuset gik debatten på, om der var et reelt behov for sådan et tilbud til børn og unge.
- Det er svært at opgøre, hvor mange børn, der kunne have glæde af et ophold på hospice. For det første er der jo, heldigvis, ikke lige så mange børn og unge som voksne, der har behov for det. Men på baggrund af udenlandske erfaringer regner vi med, at der årligt er 700-800 danske børn og unge, der har behov for en specialiseret palliativ indsats, fortæller afdelingssygeplejerske Nanette Quistorff og fortsætter:
- Her vil et tilbud om indlæggelse på et sted som Lukashuset være et relevant supplement til hospitalerne og deres palliative teams.
Alt efter de individuelle behov hos børnene og deres familier regner Lukashuset med, at de kan tage imod op til 80 børn med familier om året. Derfor håber man, at der med tiden vil blive åbnet endnu et børne- og ungehospice et andet sted i landet.
Marts 2016
Det er først på natten den første fredag i marts, da sygeplejersken vækker Margreth og Hildibrandur Olsen.
Elisabeths vejrtrækning har ændret sig, så det er nok bedst, hvis de står op.
De talte om det lige inden, de gik i seng. At de havde på fornemmelsen, at Elisabeth var tættere på at sige farvel.
Under hendes aftenbad var hun næsten ikke til at komme i kontakt med. Hun havde ligget med lukkede øjne og havde kun reageret ganske lidt på deres berøringer og snak.
Margreth og Hildibrandur tager deres ti måneder gamle datter op fra sengen.
Elisabeth ligger i Margreths arme med lukkede øjne. I sengen ved siden af ligger otte-årige Ester og sover. De har besluttet sig for ikke at vække hende.
Elisabeth trækker vejret lige så stille og rører ikke på sig. Man kan næsten ikke se, om hun er i live eller død, tænker Margreth.
Det lille barn er blevet blegere i huden, og hendes krop er hævet. Hendes organer er begyndt at lukke ned, og nyrerne kan ikke længere håndtere væsken i kroppen.
De sætter et stykke musik på, som de har hørt meget under opholdet. Mens klavermusikken lægger sig som et stille bagtæppe i det lille værelse, sidder Margreth og Hildibrandur og kigger på deres lille datter.
Pauserne mellem Elisabeths vejrtrækninger begynder at blive længere. Hun laver et par små gisp og fortsætter så med at trække vejret.
Men pauserne bliver stadig længere, indtil de næsten ubemærket forsvinder. Elisabeth trækker ikke vejret længere.
Det var øjeblikket, der måtte komme før eller siden. Det har de vidst, siden de trådte ind af Lukashusets port.
- Man ønsker jo ikke, det skal ske. Man ønsker ikke, at ens barn skal dø. Men det er derfor, vi har været her. Og det er det, vi har forholdt os til, siger Margreth.
Men derfor er sorgen stadigvæk til at føle på.
- Jeg kommer ikke til at se hende vokse op. Jeg kommer ikke til at høre hende snakke og grine. Jeg kommer ikke til at se hende gå. Se hende blive voksen. De ting vi får lov til at opleve med Ester, dem får vi ikke lov til at opleve med Elisabeth og heller ikke med Rebekka. Det er en sorg, at vi ikke kommer til at opleve de ting, siger Margreth og fortsætter:
- Vores liv kan virke langt. Men når man tror på, at man får evigheden sammen med sine børn, så virker den tid vi skal undvære dem ikke så lang. Så selvom vi savner dem nu, så tror vi på, at vi får evigheden til at gøre de ting, vi ikke kan gøre med dem i livet. Og det er en trøst.
Tre dage senere er familiens to værelser i Lukashuset i opbrud.
I tremmesengen, hvor Elisabeth sov, ligger der nu tøj og sko, som er lagt sammen og gjort klar til at blive pakket sammen, og kufferterne er blevet fundet frem fra skabene. Familien har brugt weekenden på at sunde sig. Til at tale med og sige farvel til personalet i Lukashuset og til at forberede Elisabeths begravelse.
Elisabeth er sendt til obduktion på Rigshospitalet, så de kan finde ud af, hvad det var, der tog livet fra hende. Der har hun været hele weekenden. I morgen får de hende igen, så de kan lægge hende i kisten.
På sofaen i det ene rum står et lille lærred og læner sig op ad en pude. På lærredet er der malet et træ med en stor krone af lysegrønne blade. Det er Margreth, der har malet det som en gave til Lukashuset. I maleriets ene hjørne har hun skrevet et lille digt.
Her er ro og hvile
Omsorg og smile
Tak for alt.
- Vi er i en bedre tilstand, end vi ellers ville have været. Vi har prøvet det før, så vi kan virkelig mærke den forskel, det gør, når der bliver taget så godt hånd om en. Og det betyder noget, nu når vi går herfra og skal videre i livet, fortæller Margreth og giver Hildibrandurs hånd et klem.
- Det gør det muligt for os at fortsætte med at leve og ikke bare eksistere.
Credit
Foto: Sara Brincher Galbiati
Lyd: Fra P1 Featuren 'Farvel Elisabeth' af Lisbeth Brocelius Meléndez, DR Tro
Redaktør: Hans Christian Kromann