Da 5-årige Matilde Gregersen fra Aalborg fik konstateret en sjælden og meget aggressiv form for kræft, anede hendes forældre Tom og Sine Gregersen ikke deres levende råd.
- Noget af det første, Tom spurgte om, var om hun skulle dø af det her. Og vi fik at vide, at det var på den gode side af 50 procent. Det var ikke en rar besked, fortæller Sine Gregersen.
Matildes kræft startede som en tumor på den ene skamlæbe og viste sig at være en usædvanlig og meget aggressiv kræftform kaldet Rhabdomyosarcom.
Det er en kræftform, som er en del af kræftfamilien "bløddelssarkomer", og som oftest sidder i kroppens støttevæv.
Placeringen af tumoren gjorde hendes kræft ekstrem sjælden, og kun 16 tilfælde er registreret på verdensplan de sidste 20 år.
- Vi var kede af det. Vi følte afmagt, siger Sine Gregersen.
Der var ingen lys i øjnene
For at bekæmpe kræften skulle Mathilde både have kemobehandling og stråling, plus en masse andet medicin. Og bivirkningerne slog benene væk under 5-årige Matilde, fortæller Tom Gregersen:
- Hun fik meget hurtigt svært ved at spise, og vi oplevede også hurtigt, at det var svært at få noget i hende. Og så kom de her smerteangreb, hvor hun fik ondt over det hele.
Matilde tabte sig voldsomt og blev depressiv af noget af medicinen.
- Der var ingen lys i øjnene på hende. Jeg måtte ikke røre hende, jeg måtte ikke nusse hende, og jeg måtte ikke hjælpe hende, når hun kastede op, fortæller Sine Gregersen.
I starten af december 2015 tog Tom og Sine Gregersen derfor en markant beslutning.
De ville give deres datter cannabismedicin.
- Der var mange overvejelser omkring det, både i forhold til lovgivning, og om det reelt virkede, og hvad reaktionerne ville være.
- Men på en måde var det også meget simpelt, for den vej hun var ude på gik kun ned ad bakke, og hvis ikke vi havde gjort noget, ved vi ikke, hvad der var sket.
Kan ikke erstatte behandling
Forældreparret fik fat i en cannabisolie, som de gav Matilde en dråbe af to gange om dagen. Og det viste sig hurtigt at have en effekt, fortæller Tom Gregersen:
- Hun blev sig selv igen. Smerteanfaldene forsvandt og hun spurgte efter mad.
Mathilde er i dag behandlingsfri og har det godt. Hun husker, hvordan cannabisolien hjalp hende.
- Kemokuren var ikke sjov, men jeg var sej. Så fik jeg sådan en olie, så jeg kunne spise igen, siger hun.
Sine og Tom Gregersen er godt klar over, at cannabsiolien aldrig ville kunne erstatte kemobehandling og strålingen. Men det hjalp på Matildes smerter, og det er vigtigt for dem at fortælle andre i samme situation om.
Enkelte læger udskriver i dag apoteks-fremstillet cannabismedicin på recept, men medicinen frarådes af Lægemiddelstyrelsen på grund af manglende dokumentation om effekt og bivirkninger.
Fra 1. januar 2018 vil patienter med eksempelvis kræft, multipel sclerose eller rygmarvsskade dog få lægeordineret medicinsk cannabis som et forsøg i Sundhedsvæsnet.
Den skal gøre det muligt for nogle af de patienter, som i dag medicinerer sig selv at blive behandlet lovligt med medicinsk cannabis.
Man regner med, at den nye forsøgsordning vil omfatte 1500 patienter.