Familier med dødeligt syge børn bliver særligt hårdt ramt af lange sagsbehandlingstider i den offentlige myndighed Familieretshuset.
8-årige Ville har fået en erstatning på 1,2 millioner kroner, efter at han under en operation fik en sjælden svampeinfektion i hjernen.
Men hvis forældrene vil bruge pengene på barnets vegne, skal Familieretshuset først godkende det. Og her har DR Nyheder tidligere fortalt, at sagerne hober sig op, og derfor er sagsbehandlingstiden op til 2,5 år.
Men netop tid har familien ikke meget af.
- Worst case er, at Ville ikke er her til den tid, forklarer Josefine Paludan Sidenius, der er mor til Ville.
For selvom Ville er stabil i dag, kan svampeinfektionen blusse op igen og koste ham livet når som helst, lyder dommen fra lægerne.
- Derfor er det totalt uforståeligt og mega svært, at vi ikke må bruge de penge på ham nu, hvor det er aktuelt, forklarer Josefine Paludan Sidenius.
Organisationer kalder det 'absurd' og 'utilstedeligt'
Hos Handicapforeningen LEV genkender landsformand Anni Sørensen problematikken:
- Det må vi kunne gøre bedre, siger hun.
Hun kalder de lange sagsbehandlingstider 'groteske og absurde'.
- Det kan jo ikke passe, at alvorligt syge børn skal vente op til to og et halvt år på at få adgang til deres egne penge, siger Anni Sørensen.
Når børn eksempelvis får en erstatning på over 75.000 kroner, er det i Danmark besluttet, at der skal holdes særligt øje med, at pengene bliver brugt til barnets bedste.
Derfor ryger beløbet ind på en såkaldt forvaltningskonto i en bank. Herefter kan barnets værge - typisk forældrene - søge om at bruge specifikke beløb til konkrete ønsker.
Ansøgningen vurderes af Familieretshusets værgemålsafdeling. Pengene bliver først frigivet, når ansøgningen er godkendt.
Det gælder for hele værgemålsområdet, at sagsbehandlingstiden er lang - op til 2,5 år. Det hænger ifølge Familieretshuset sammen med, at flere danskere har fået en værge, men at der ikke er fulgt tilsvarende flere ressourcer med til at løse opgaven.
Hos Hjerneskadeforeningen påpeger direktør Morten Lorenzen, at det er en særligt sårbar gruppe, som kommer i klemme.
- Det er borgere, som er svært stillede og har et liv, hvor de måske har flere diagnoser og kan komme til at leve kortere end alle os andre - og så kan de ikke få lov til at bruge deres egen penge. Det er helt utilstedeligt, siger han.
Villes forældre sendte første ansøgning afsted til Familieretshuset for fire måneder siden. De har endnu ikke fået svar.
Forældrene har også spurgt i Familieretshuset, hvor længe de skal vente, men forgæves.
Familieretshuset ønsker ikke at stille op til interview, men skriver i en mail til DR Nyheder, at de altid foretager "en individuel og konkret vurdering af hver enkelt sag" og tager højde for "livsnødvendige forhold".
Familieretshuset fik i starten af året adgang til at bruge 13 millioner kroner af deres opsparing til at ansætte 20 medarbejdere yderligere til værgsmålsområdet.
Om det kan fortsætte, kommer blandt andet an på, hvordan Familieretshuset endelige budget for 2025 kommer til at se ud, når finansloven er vedtaget sidst på året.