Jamila og Esmer Gvozden stod i enhver forælders mareridt.
De mistede deres tre måneder for tidligt fødte datter, efter de var blevet overført til et tysk hospital for at føde.
Men mareridtet stoppede ikke her. Uden et dansk CPR-nummer på deres datter, måtte de midt i sorgen kæmpe en kamp for at få hende med hjem til Danmark.
- Vi har fået udskudt vores sorgproces. Vi har ikke kunnet få lov til at sørge, fordi der har været så mange ting, vi skulle have styr på, fortæller Jamila Gvozden.
I en af de sidste dage af juli blev Jamila Gvozden som den første og eneste syddanske kvinde i ekstremt tidlig fødsel sendt til Flensborg på grund af pladsmangel i Danmark.
Hun havde blandt andet svært ved at kommunikere med det tyske personale, der var ingen hjælp fra de danske myndigheder, og hendes mand kunne ikke få lov at være på sygehuset. Derfor var han der ikke under hverken fødslen, eller da barnet døde få dage senere.
Derefter ventede store udfordringer med at få deres afdøde datter med hjem til Danmark.
Region Syddanmark har derfor meddelt, at aftalen nu bliver skrottet.
- Den aftale bliver sat i bero, det er den sådan set allerede blevet. Nu skal vi finde ud af, om der er behov for en ny aftale. Og så skal vi have en dialog på tværs af alle regionerne om, hvordan vi løser den kapacitetsudfordring, vi står i lige i øjeblikket, fortæller koncerndirektør i Region Syddanmark Kurt Espersen.
Pladsmangel på fødeafdelinger
Da Jamila Gvozden, som bor i Taulov ved Fredericia, gik i fødsel tre måneder for tidligt, var pladserne på Odense Universitetshospitals neonatal afdeling fyldt op. Det samme gjaldt pladserne på landets øvrige neonatalafdelinger.
Det var forudsigelsen af situationer som denne, der tidligere på sommeren fik Region Syddanmark til at indgå aftale med det tyske sygehus.
Ægteparret Jamila og Esmer Gvozden har hængt en række billeder op i deres hjem fra det døgn de havde med deres for tidligt fødte datter på 890 gram, inden hun døde i Jamilas arme.
Prognoser viste nemlig et stigende fødselstal, og man ville derfor oftere kunne risikere, at der ikke var kapacitet nok på de danske afdelinger, der tager sig af ekstremt tidlige fødsler.
Jamila Gvozden kendte ikke til regionens aftale, og hun havde allerede, da hun ankom med ambulancen til Flensborg, fornemmelsen af, at der ikke var styr på situationen.
Og det blev blot starten på et utrygt forløb for familien. Det viste sig nemlig hurtigt, at samarbejdet med det tyske hospital bød på flere udfordringer.
Da Jamila fødte deres lille datter, Kenya, ved kejsersnit, fulgte en del komplikationer for hende, men det var svært at forklare, når man ikke talte tysk, og kommunikationen på engelsk også var mangelfuld.
- Det tog lang tid at forklare, hvordan min kone havde det, og hvor hun havde ondt. Det gik aldrig rigtig klart igennem, lige meget hvor meget tid vi brugte på at tale med sygeplejerskerne og forsøgte at forklare det, fortæller Esmer Gvozden.
Parret har ikke en finger at sætte på sundhedspersonalet eller den behandling, de har fået. Men fortvivlelsen og vreden over at aftalen ikke var tænkt til ende fra regionens side, er tydelig at spore hos dem.
Adskilt på grund af corona
Jamila Gvozden var indlagt alene i Flensborg, mens hendes mand, Esmer, pendlede mellem hjemmet i Taulov og sygehuset i Tyskland. Da Kenya blev født, var landets corona-retningslinjer nemlig sådan, at Esmer ikke kunne indlægges sammen med hende.
Mens Esmer kørte frem og tilbage mellem Danmark og Tyskland og forsøgte at skabe en hverdag for parrets 3-årige søn, lå Jamila helt alene i et fremmed land og fødte parrets datter.
- Det var enormt utrygt ikke at kunne tale sit eget sprog og ikke at kunne forstå, hvad læger og sygeplejersker talte om, når de var omkring mig, medmindre de talte til mig. Bare det at være alene og ikke have sin mand hos sig har været et svigt, siger Jamila Gvozden.
Mens Esmer lå og sov hjemme i Danmark, blev Kenyas tilstand forværret. Han blev derfor ringet op af sygehuset og fik at vide, at han skulle sætte kurs mod Flensborg. Men på to døgn havde han fået meget få timers søvn og var ikke i stand til at køre til Tyskland.
Både en læge og Jamila forsøgte at ringe til Esmer, der ikke husker, hvad han sagde. Da han vågnede dagen efter til en masse beskeder, gik det op for ham, hvad der var sket.
Han er vred over, at man ikke har sørget for, at han kunne være indlagt sammen med Jamila, og at han ikke kunne være der, hverken da hans datter blev født, eller da hun døde.
Bureaukratisk kaos
Men her slutter parrets historie ikke. I forbindelse med datterens død var der en masse praktiske ting, som aftalen mellem de to sygehuse ikke havde taget højde for.
Parret fik ikke ro til at sørge over tabet af deres datter. I stedet havnede de i et bureaukratisk kaos med uforståelige tyske dokumenter, der skulle udfyldes, at få opklaret om hun var dansk eller tysk statsborger, og samtidig skulle de selv finde en løsning på, hvordan datteren blev fragtet hjem til Danmark, så de kunne begrave hende.
Opgaver, der ikke gjorde det muligt at bearbejde sorgen.
- Der er ikke plads til at være på randen af tårer, når du skal finde ud af, hvordan du får din datter hjem. Jeg lavede ikke andet end at ringe rundt. Den dag Kenya døde, er den værste dag i mit liv, men ugerne efter var også et helvede, forklarer Esmer Gvozden.
Jamila måtte fire dage senere tage hjem til Danmark uden sin datter, der fortsat skulle blive i Tyskland, indtil de fandt ud af, om de overhovedet kunne få hende hjem og i så fald hvordan.
- Det er forfærdeligt at vide, at hun ligger i et andet land uden at kunne komme hjem til os, og at der skal gå så lang tid og være så mange praktiske ting, der skal ordnes, før hun kan komme hjem, så vi kan få en afslutning og sige farvel. Hun er i ingenmandsland, hun svæver et sted, og vi kan ikke fange hende, fortæller Jamila Gvozden.
Region: Det er ikke godt nok
Allerede før aftalen blev taget i brug, udviste foreningen Forældre og Fødsel bekymring for, om aftalen var god nok. En bekymring, der nu er blevet bekræftet, fortæller talsperson Mie Ryborg-Larsen.
- Jeg håbede, det var en aftale, der blev lavet for en sikkerhed skyld og aldrig skulle tages i brug. Da jeg hørte, den var kommet i brug, blev jeg rigtig ked af det, for jeg kan kun forestille mig, hvor utrygt det har været for familien, siger hun.
Parret håber, at ingen andre ender i samme situation som dem. Jamila Gvozden håber, at regionen sørger for, at lignende ikke sker for andre.
Koncerndirektør i Region Syddanmark Kurt Espersen erkender, at aftalen har været alt for dårlig, og at man ikke har tænkt alle scenarier igennem.
- Aftalen er lavet i den bedste mening for at sørge for, at alle patienter fik den rette behandling. Men den har været lavet for hurtigt og uden at gå i dybden med alle de scenarier, man kan risikere at komme ud for. Det er bare ikke godt nok, og det beklager vi på det dybeste, specielt overfor familien, men også overfor alle andre, siger Kurt Espersen.
Regionen vil nu øge kapaciteten på Odense Universitetshospital, der lige nu har to pladser, der skal øges til tre, men det er kun en kortsigtet løsning, siger koncerndirektøren for Region Syddanmark.
- På den lange bane skal vi have uddannet flere sygeplejersker, der er specialiserede indenfor det her område, forklarer Kurt Espersen.