Myndighederne stopper nu indsamlingen af en række følsomme helbredsoplysninger til en landsdækkende database, som f.eks. oplysninger om patienters kønssygdomme, misbrug, seksuelle dysfunktioner eller sociale problemer, som fattigdom eller knas i ægteskabet.
Det sker efter at P1 Orientering og DR Nyheder har afdækket, at indsamlingen af oplysninger ifølge sundhedsjurister er i strid med loven, og at tilladelserne til indsamlingen og brugen af oplysningerne ikke er i orden.
Nu kun fire sygdomsområder
Det er Region Syddanmark, der er ansvarlig for databasen, Dansk Almen Medicinsk Database, DAMD. Og regionen har i dag besluttet at stoppe indsamlingen af en stor del af de oplysninger, man hidtil har hentet fra de praktiserende lægers computere.
- Vi agter at indskrænke indsamlingen af data og videregivelsen af data fra databasen midlertidigt, indtil de her spørgsmål er blevet afklaret, siger sundhedsdirektør i Region Syddanmark, Per Busk.
Fra nu af og indtil videre vil der kun blive indsamlet oplysninger om fire sygdomsområder, hvor der ifølge sundhedsdirektøren foreligger en speciel godkendelse fra Statens Serum Institut. Det gælder diabetes, lungesygdommen KOL, depression og hjertesvigt.
Stået på i flere år
Indsamlingen af fortrolige patientoplysninger til DAMD-databasen har stået på i flere år. Og de praktiserende læger er forpligtet til at være tilsuttet systemet med såkaldt datafangst, hvor et særligt program automatisk henter oplysninger i lægens computer.
Datafangst indsamler bl.a. diagnosekoder, som der findes 704 af om alt fra fysiske sygdomme over psykiske lidelser til sociale problemer. Derudover er der blevet indsamlet oplysninger om medicin, der er udskrevet, og prøvesvar.
Flere læger har kritiseret indsamlingen.
Så hvorfor har I som dataansvarlig ikke tidligere sikret jer, at I overholder lovgivningen og har tilladelserne i orden?
- Vi har ikke været i tvivl om, at de tilladelser, vi har fra Statens Serum Institut, dækker de aktiviteter, der er i databasen. Det er der nu rejst tvivl om, og det skal vi have afklaret, siger sundhedsdirektøren i Region Syddanmark, Per Busk.
Datatilsynet ind i sagen
Ifølge Region Syddanmark er beslutningen truffet efter at regionen har drøftet sagen med Statens Serum Institut. Den er også truffet efter at Datatilsynet er gået ind i sagen.
På baggrund af DR's dækning tog Datatilsynet af egen drift sagen op i fredags. Den har sendt et tre sider langt brev med meget omfattende spørgsmål til Region Syddanmark om databasen med en frist for svar den 24. oktober. Herefter vil Datatilsynet tage stilling til, om forholdene er i orden.
Hos Datatilsynet selv er databasen indtil videre kun anmeldt til at indsamle oplysninger om diabetes. Men efter at DR begyndte at spørge til sagen, sendte Region Syddanmark for en måned siden en ny anmeldelse af sted til Datatilsynet om en bredere indsamling af oplysninger.
Men ansøgningen er fuld af forkerte oplysninger, har P1 Orientering og DR Nyheder påvist.
"I god tro"
- Hvad siger du til at I fra Region Syddanmark har sendt en ansøgning afsted til Datatilsynet med urigtige oplysninger?
- Jeg kan kun gentage hvd jeg tildgere har sagt. Der er rejst tvivl om de her ting, og jeg synes det er fint, Datatilsynet melder sig på banen for at hjælpe os med at få det afklaret.
- Det var ikke det, jeg spurgte om. Jeg spurgte til den anmeldelse I har sendt til Datatilsynet for en måned siden med forkerte oplysninger om, hvilke data i indsamler og hvad de bliver brugt til. I må have vidst de oplysninger var forkerte?
- Jeg må gentage, at vi har arbejdet i god tro og ikke være opmærksomme på der var problemer. Det er vi nu gjort opmærksom på. Derfor begrænser vi nu de oplysninger, vi indsamler ved datafangst, og videregiver ikke oplysninger til andre formål, siger Per Busk, der er sundhedsdirektør i Region Syddanmark.
Data til kvalitetsudvikling
DAMD-databasen bruger bl.a. helbredsoplysninger til kvalitetsudvikling og forskning. Derudover er data blevet sendt videre til p-journalen, som er de oplysninger fra den praktiserende læge, som man selv og andre læger, der behandler en, har adgang til på sundhed.dk
Denne del af sundhed.dk blev lukket ned i sidste uge, efter at DR havde spurgt til om tilladelserne til den form for databehandling var i orden.