Stod fem uger på livstruende lang venteliste: 'Da jeg blev åbnet op, var kræften for fremskreden'

Carsten Loop er en af de tarmkræftpatienter, der ikke er blevet opereret til tiden på Aarhus Universitetshospital.

(Foto: © Dr)

Bag rattet i sin bil sidder Carsten Loop på vej til Roskilde Sygehus for at få taget blodprøver.

Han er familiefar, han har arbejdet med byggerådgivning, og han har styr på bilen. Men kontrollen over sit eget liv har han mistet.

For to år siden fik Carsten Loop at vide, at han havde tarmkræft. Siden har han lagt krop til forskellig kemoterapi i håbet om, at kemoen kunne slå kræften ned.

Undervejs viste det sig, at det krævede en helt særlig og avanceret operation at fjerne kræften. En operation, de kun kan lave et sted i landet – nemlig på mave- og tarmkirurgisk afdeling i Aarhus.

Carsten Loop husker, hvordan han havde det, da han blev henvist til afdelingen sidste år.

- Jeg tænkte, at det var fantastisk, fordi de skulle være superdygtige til det her, fortæller han i videoen her:

61-årige Carsten Loop er en af flere kræftpatienter, der har skrevet til DR, efter vi i søndags kunne afsløre, at ventetiderne på mave- og tarmkirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital gennem en længere periode har været alt for lange.

Kræftpatienter har ret til at blive opereret senest to uger, efter at de er blevet indstillet til operation. De to uger bliver kaldt den maksimale ventetid.

Men i perioden fra maj til december sidste år ventede 182 patienter mere end to uger på en operation på mave- og tarmkirurgisk afdeling.

I foråret 2022 var ventetiden tre til fire uger. I dag er der op til otte ugers ventetid, selvom afdelingens læger løbende har råbt op om, at de lange ventetider har livstruende betydning for patienterne. Du kan læse nogle af deres opråb her:

Carsten Loop blev tilbudt operation på afdelingen tilbage i maj sidste år. Heller ikke han kunne få en tid inden for den maksimale ventetid to uger. Han sagde derfor ja til en tid omkring fem uger efter den dag, hvor lægerne besluttede, at han skulle opereres.

Lægerne var optimistiske, husker Carsten Loop:

- Operationen skulle være helbredende i udgangspunktet.

Men beskeden fra lægerne var nedslående, da Carsten Loop efter fem uger endelig kom på operationsbordet.

- Da jeg blev åbnet op, var kræften for fremskreden til, at de kunne gøre noget. Den havde spredt sig i lymfesystemet, der var gået for lang tid. Så der blev lukket igen, og det var det.

Herefter stod det klart, at Carsten Loop var uhelbredeligt syg af sin tarmkræft, og at der kun var livsforlængende behandling tilbage i lægernes værktøjskasse.

Hvordan var det at få beskeden efter operationen?

- Den var relativt hård. Den var både hård, fordi man jo måtte erkende, at det man var stillet i udsigt, var udsigtsløst. Og det var ekstra hårdt at meddele mine børn det. Det var ikke specielt sjovt.

Carsten Loop ved ikke, om det havde set anderledes ud, hvis han var blevet opereret indenfor den maksimale ventetid på to uger,

- Det ved jeg jo ikke, men jeg ved bare, at de har jo ikke gjort det optimale for mig i hvert fald. Det optimale ville være at overholde de ventetider, der nu engang er, og tilbyde mig det behandlingstilbud, der skulle tilbydes, siger han i videoklippet her:

I dag kan DR fortælle, at Region Midtjylland, der har ansvaret for Aarhus Universitetshospital, ikke en eneste gang har indberettet til Sundhedsstyrelsen, at mave- og tarmkirurgisk afdeling har brudt de maksimale ventetider mindst 182 gange.

Og det er i strid med reglerne, vurderer to juridiske eksperter. De understreger, at det er vigtigt, at Sundhedsstyrelsen får besked, så der kan gribes ind over for problemet.

Aarhus Universitetshospital forklarer i en mail til DR, ”at ingen af de 182 overskridelser er blevet indberettet til Sundhedsstyrelsen, fordi de 182 patienter ifølge hospitalet har accepteret, at ventetiden blev længere end de to uger.”

En udlægning, som formand for regionsrådet i Region Midtjylland, Anders Kühnau, bakker op om.

- Der var ingen alternativer

Carsten Loop har svært ved at genkende, at han på den måde har blåstemplet ventetiden på de fem uger.

- Jeg tænkte ikke videre over det. Når man er i den situation, som jeg i, så er man rimelig sårbar og nøgen og egentlig bare taknemmelig for, at man bliver tilbudt, hvad der bliver udlagt som en helbredende behandling, siger han.

- Men ja, jeg har accepteret, men der var ikke opstillet andre alternativer, jeg kunne vælge imellem.

- Det var enten på Aarhus eller ingenting, og ville jeg vælge andre steder til en vurdering, røg jeg bagerst i køen med det til følge, at ventetiden startede forfra. Så ville jeg måske være dårligere stillet.

- Så hvad skulle jeg sige? Nej tak til operation, bare lad mig være? Det gør man jo heller ikke.

To juridiske eksperter er uenige i Region Midtjyllands fortolkning af reglerne om, hvornår man skal indberette overskridelser af maksimale ventetider.

- Jeg forstår ikke, at man ikke har indberettet ventetiderne i de her tilfælde, som der er tale om, siger Helle Bødker Madsen, der er professor i sundhedsjura ved Aarhus Universitet.

Så man burde have indberettet de her overskridelse?

- Ja, også for at give et retvisende billede af, hvor lange er ventetiderne på afdelingen, siger hun.

- Hvis man ikke kan overholde de her maksimale ventetider, skal man skibe dem videre og orientere Sundhedsstyrelsen, og det har man ikke overholdt, siger Rasmus Grønved Nielsen, der er lektor i forvaltningsret ved Københavns Universitet.

I Region Midtjylland mener koncerndirektør Helene Probst, at regionen har fulgt den praksis, Sundhedsstyrelsen har for, hvornår der skal indberettes.

- Men jeg tror, vi allesammen skal overveje om den praksis er tilstrækkelig. Og her i Region Midtjylland kommer vi til at lave en supplerende indberetning for at få overblik over, hvor mange patienter, der venter ud over de maksimale ventetider, siger Helene Probst.

Kalder på ansvar

Carsten Loop er kritisk over, at han ikke tæller med i nogen statistik over patienter, der ikke er blevet opereret inden for den maksimale ventetid.

- Der er nogle kommandoveje, som ikke fungerer i det offentlige system. Hvor kæden brister. Altså jeg synes, at det er at være ligeglad med nogle mennesker, som i forvejen har det supersvært.

Han håber nu på, at hans historie kan være med til at belyse de alvorlige problemer, der er med kræftbehandlingen på mave- og tarmkirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital.

- Jeg synes, at det kunne være rart, at der blev placeret et ansvar, og at man ikke gentager de samme fejl.

Men i stedet for at se bagud og drøfte ansvaret vil Region Midtjyllands koncerndirektør i første omgang fokusere på de patienter, der lige nu er på venteliste.

- Mit store fokus er at sikre, at de patienter som lige nu venter på en kræftoperation kan blive behandlet inden for de maksimale ventetider, siger Helene Probst.

Frygter svaret

Fremme ved Roskilde Hospital får Carsten Loop taget blodprøver. De skal vise, om han er klar til endnu en omgang livsforlængende kemobehandling.

I april skal han scannes for at se, om behandlingen virker. Og han frygter svaret.

- Hvis den ikke har nyttet, er der ikke flere livsforlængende behandlingsmuligheder. Så er bægeret tømt.