Der er trussel om bødestraf til de praktiserende læger i en bekendtgørelse, der fra 2. september har pålagt lægerne, at de skal indberette fortrolige oplysninger om deres patienter inden for otte sygdomsområder til en landsdækkende database.
Tidligere var lægerne alene forpligtet af deres overenskomst til at være tilsluttet databasen. Nu er det lovpligtigt.
Men i fredags blev databasen midlertidigt lukket ned, efter at P1 Orientering og DR Nyheder har afsløret en række tvivlsomme forhold omkring databasen, Dansk Almen Medicinsk Database, DAMD.
Blandt andet har det ifølge flere sundhedsjurister været ulovligt, når databasen i flere år har indsamlet store mængder følsomme oplysninger om alle danskere.
Datatilsynet kontaktede ministeriet
Dokumenter viser nu, at Sundhedsministeriet var advaret om, at databasen ikke havde tilladelserne i orden, inden sundhedsminister Nick Hækkerup (S) underskrev den bekendtgørelse, der fastlægger lægernes pligt til at indberette oplysninger til databasen.
Bekendtgørelsen pålægger de praktiserende læger at sende patientoplysninger fra deres egen computere til DAMD-databasen vedrørende otte bestemte sygdomsområder, f.eks. diabetes, depression og hjertesygdomme.
Men hos Datatilsynet er DAMD-databasen kun anmeldt som en database for sygdommen diabetes. Og det ringede Datatilsynet og fortalte Sundhedsministeriet to uger før ministeren underskrev bekendtgørelsen.
Svaret fra ministeriet var, at databasen siden anmeldelsen var blevet udvidet til de øvrige sygdomme, som lægerne blev pålagt at indberette oplysninger om. Det fremgår af et telefonnotat fra Datatilsynet.
Underskrev alligevel
Datatilsynet gav Sundhedsministeriet klar besked om, at anmeldelsen så skulle bringes i orden. Men det var stadig ikke sket, da sundhedsminister Nick Hækkerup underskrev bekendtgørelsen 29. august, der med trussel om bødestraf pålægger lægerne at sende oplysninger til databasen.
Det er Region Syddanmark, der er ansvarlig for databasen. Regionen indsendte først 3. september en ny anmeldelse til Datatilsynet. Og den nævner ikke alle otte specifikke sygdomsområder, som lægerne er pålagt at indberette oplysninger om, men kun i alt fire sygdomme, inklusive diabetes.
Datatilsynet har endnu ikke behandlet den nye anmeldelse. Og Statens Serum Institut, som også skal godkende kliniske kvalitetsdatabaser, har kun godkendt databasen til samme fire specifikke sygdomsområder, og ikke til bekendtgørelsens otte sygdomme.
Læger i klemme
Databasen har i flere år indsamlet langt flere oplysninger end for én, fire eller otte sygdomme, nemlig alle diagnosekoder, prøvesvar og medicinudskrivninger for alle de praktiserende lægers patienter. En så bred indsamling af følsomme oplysninger er ifølge flere sundhedsjurister ulovlig.
Det har fået flere læger til at føle sig i klemme af de nye regler. Det er ikke teknisk muligt at sortere i de oplysninger, lægernes computere sender videre til databasen.
Så enten kunne de fortsætte med at sende alle patienters fortrolige oplysninger om alle sygdomme videre til databasen og dermed muligvis medvirke til noget ulovligt. Eller de kunne stoppe for datastrømmen og dermed overtræde den lov, der pålægger dem at indberette om otte sygdomme.
Nu har Region Syddanmark så indtil videre lukket ned for indsamlingen af data.
Ministeriet undersøger nu sagen
Sundhedsminister Nick Hækkerup har ikke ønsket at kommentere sagen over for DR Nyheder.
Men ministeriet oplyser til DR Nyheder, at ministeriet forstod Datatilsynets bemærkninger sådan, at Region Syddanmark havde den fornødne tilladelse, men at benævnelsen af databasen ikke var opdateret korrekt. Ministeriet erkender, at det ikke har været tilstrækkelig opmærksom på, om regionen havde de nødvendige tilladelser til at indsamle data, da bekendtgørelsen blev udarbejdet.
- Det burde ministeriet selvfølgelig have været, står der i en mail fra ministeriet.
Ingen bøder
Sundhedsministeriet er nu i gang med at undersøge, om grundlaget for at indsamle og bruge helbredsoplysningerne er i orden for de otte sygdomme, der nævnes i bekendtgørelsen.
Og før det er afklaret, vil der ikke blive krævet bøder af læger, der ikke indsender de oplysinger, som bekendtgørelsen pålægger dem, forsikrer ministeriet.
Den konservative sundhedsordfører, Mai Mercado, har kaldt Nick Hækkerup i samråd i Folketingets sundhedsudvalg for blandt andet at svare på, hvorfor Datatilsynets advarsel blev overhørt, og om han mener, persondataloven er blevet overtrådt med den omfattende indsamling af oplysninger om borgernes helbred.