Lykke Kejlberg Kjærside tror ikke, at hendes far kan huske hendes navn. Han er 70 år og dement og flyttede på plejehjem sidste år. Bare i den nærmeste familie er der fem-seks demente. Der er ingen lindring, ingen forebyggelse, ingen virksom medicin og til sidst fører sygdommen til døden.
Da Lykke var teenager, fik hun at vide, at faren havde det arvelige gen for demens. De næste mange år spekulerede hun på, om hun også ville gentestes, men i begyndelsen virkede det for skræmmende.
- I mange år ville jeg ikke vide det. Genet betyder, at man bliver dement relativt tidligt. Det virkede som en dødsdom.
Frygten for gentesten
I dag er Lykke 27 år, regnskabsansvarlig og har fundet sammen med sin mand Erik Kjærside. Parret har ingen børn sammen, mens Erik har tre børn fra tidligere forhold. Lykke har aldrig ønsket sig at blive gravid og biologisk mor, siger hun og ved ikke, om tanken om demens spiller ind på hendes drømme.
I lang tid forestillede Lykke sig, hvordan det ville være at kende svaret fra en gentest. Hun kunne mærke, hun ikke var parat til at kende fremtiden.
Men en dag talte hun med sin mand. Henkastet sagde han, at de alligevel levede, som om hun ville blive dement, og det var rigtigt:
- Det påvirkede mig meget, at jeg ikke vidste, om jeg havde genet. Det gjorde mig bange, usikker og ked af det, siger Lykke.
Ventede på svar en måned
Lykke beskriver, at det var som om, der var et spøgelse i rummet, så meget tænkte hun på
demens. Usikkerheden blev så slem, at hun ville jage spøgelset væk. Hendes mand sagde, at det skulle være hendes egen beslutning, om hun ville testes eller ej.
I foråret var Lykke til de indledende samtaler om gentest på Rigshospitalet. Her skulle hun lave et stamtræ over familien. Hvem var døde og syge af demens? Lykke fik at vide, at der ingen muligheder var for behandling, skulle svaret være negativt. Lægerne fortalte også, at de kunne ægsortere og få demensgenet siet fra, hvis hun ønskede at blive gravid.
Så fik Lykke taget en simpel blodprøve. Efter reglerne måtte hun først få svaret efter en måned, så hun havde tid til at overveje beslutningen.
Gentesten ændrer livet
Svaret fra en gentest kan ændre livet, så man skal virkeligt tænke sig grundigt om, fortæller Lykke. Det er ikke som at få en ørering, der blot kan tages ud igen. Viden kan ikke slettes – og Lykke fik at vide, at hun bliver dement.
- Det var et slag i ansigtet de første fem sekunder, men jeg var forberedt på svaret, men håbet på, at jeg blev frikendt. Det gav et sug i maven.
Det satte en lavine af tanker i gang, da Lykke i forsommeren blev klar over, at hun bliver dement. Hun tænkte på advokater, fuldmagter, plejehjem og begravelse. Hun har taget stilling til, at hun ikke vil genoplives, hvis hun får en blodprop på plejehjemmet. Og hun har bestemt, at hendes mand må styre lægebehandling og sende hende på plejehjem, når hun engang ikke er ved sine fulde fem.
Men Lykke fortryder ikke, at hun kender en del af fremtiden.
Det gør hende ked af det, at hun sikkert ikke lever så længe. Hun føler sig franarret nogle år, drømme og muligheder.
Men tanken om demens får hende også til at fokusere på livet nu.
Hun tænker ikke så meget på pension, men bruger hellere penge nu og her blandt andet på minirejser med sin mand. Hun prøver at undgå at bekymre sig unødigt, og hun venter ikke med at købe den hundehvalp, hun drømmer om. Lykke vil ikke stille sig ikke til tåls med at afvente, at tingene sikkert bliver bedre, når hun bliver ældre.
- Der er en sergent, der råber af mig: Fremad. Fremad. Fremad. Det giver en motivation til at få det bedste ud af livet. Jeg forsøger at klemme ekstra år ud af mit liv, selvom det bliver kortere end normalt, siger Lykke.
Hun er også klar til at prøve ny behandling mod demens, skulle den dukke op. Lykke håber, at lægerne finder en måde, så demensen kan udskydes så længe så muligt.
- Min drøm er, at demensen kan skubbes til jeg bliver 70 år, så ville jeg føle, jeg fik det liv, som jeg forventede, siger Lykke Kejlberg Kjærside.