Lene Romer Halby er glad for, at hun har en baggrund som planlægger af store forestillinger i teatermiljøet. For indimellem kræver hendes liv lige så meget planlægning, som hvis hun skulle planlægge en musical.
Hun er gift med Peter Romer Halby, der i 2022 fik stillet diagnosen blandingsdemens efter et længere udredningsforløb. Han er både ramt af Alzheimers, Parkinson og demens som følge af blodpropper.
- Mit hoved er fyldt. Jeg har en produktionsplan i hovedet hele tiden for, hvad jeg skal. Men denne gang er det bare vores private liv, siger hun.
Kalenderen er fyldt med ting, hun skal huske omkring sin mands sygdom. Hans vaccination, hans lægebesøg, medicin, der skal hentes på specifikke dage, myndigheder, der skal kontaktes på en bestemt ugedag.
I telefonen har hun en liste på 15-20 personer og instanser, hun jævnligt er i kontakt med – alle sammen om sin mands demenssygdom.
Fysioterapeut, læge, hjælpemidler, visitation, forskellige afdelinger, der kan kontaktes på forskellige tidspunkter.
- Det er ikke altid, jeg lige kan huske, hvem det er, jeg skal spørge om hvad. Om det er team 2 om morgenen og team 9 om aftenen – og hvorfor hedder det noget forskelligt? Og hvad er det nu, jeg skal hos Visitationen?
Lene Romer Halby arbejder stadig selv tre dagen om ugen. Hun er tidligere motionsløber - lige som også hendes mand var det - men løbeskoene er pakket ind i skabet, og aftaler med venner og familie bliver ofte slettet fra kalenderen, når logistikken bliver for bøvlet.
- Jeg vil jo allerhelst være Peters kone. Men det er der faktisk ikke ret meget tid til, fordi jeg skal stå for alt det praktiske. Som pårørende er det jo fuldtidsarbejde.
- Og tid er jo det eneste, vi ikke har, siger hun.
Demens er en dødelig sygdom og den fjerde mest udbredte dødsårsag i Danmark.
Virkelig skuffet og ked af det
Lene Romer Halby var da også mildest talt overrasket, da regeringen i sidste uge præsenterede et særligt tilbud til borgere med fem kroniske sygdomme, de såkaldte kronikerpakker. Demens var ikke én af dem.
De indebærer, at patienter får en behandlingsplan, der er skræddersyet til dem. Egen læge får ansvaret for behandlingen, og patienten kan derfor nøjes med én indgang til sin behandling.
I forbindelse med præsentationen sagde statsminister Mette Frederiksen, at planen skulle give både patient og pårørende en tryghed i forhold til, hvad der skal ske omkring behandlingen.
- Jeg gik i chok, tror jeg. Jeg blev overrasket, og jeg blev virkelig, virkelig skuffet og ked af det, siger Lene Romer Halby.
Hun kunne godt have brugt den tryghed, der nu lægges op til for patient og pårørende.
De pårørendes sygdom
Anne Frølich, der er professor i multisygdom og kroniske sygdomme på Københavns Universitet, mener, at demens burde have været med i pakkerne, fordi sygdommen rammer mange mennesker og mange pårørende.
- Demens bliver ofte kaldt for en pårørende-sygdom, fordi sygdommen både rammer den, der er syg, men også netværket omkring patienten. Jeg synes, politikerne bør genoverveje beslutningen.
En undersøgelse fra Nationalt Videnscenter for Demens viser, at stress, angst og depression er hyppige symptomer hos mere end halvdelen af de nære pårørende til mennesker med demens.
Lene Romer Halby kan godt mærke, at den konstante belastning omkring Peters sygdom er begyndt at ramme hende både fysisk og mentalt. Hun kan mærke stress som dårlig søvn og en uro i kroppen, og indimellem tager hun sig selv i at glemme, hvad det er, hun er i gang med.
- Der er jo ikke en dag uden, jeg tænker, er der nogen, jeg skal ringe til? Er der noget, jeg ikke har styr på? Hvis der er nogen, jeg skal ringe til, hvem er det så? Og hvad er det for et tidsrum, jeg kan ringe i?
Hun ville elske, hvis hun havde én enkelt person, hun kunne kontakte omkring Peters behandling.
- Altså, jeg ville virkelig elske, hvis jeg vidste, der var en koordinator, en tovholder i vores liv, som var den, der i virkeligheden sagde, det skal du ikke spekulere på, Lene, det skal jeg nok lige sørge for. Og som havde de rigtige kanaler, siger hun.
Problemet er strukturen
Det er ikke selve Peters sygdom, der belaster Lene mest, siger hun. For deres forhold er stærkt nok til at bære, at han er syg.
De tager på udflugter sammen og til koncerter, og så elsker de at synge sammen. Peter var også en del af DR’s serie ’Demenskoret’.
Det er mere alle de nye roller, hun også skal tage på sig som plejer, støtte, hjælper og kontaktperson, siger hun.
- Det er jo en helt masse nye roller, jeg får lagt ind på mig i vores liv, og Peter kan jo mærke det. De roller vil jeg gerne aflastes fra. Ikke nødvendigvis, at jeg bare skal fritages fra alt, men jeg vil gerne aflastes.
Hvis den stress, hun mærker, ender med at gøre hende syg, så skyldes det, at de er blevet del af et system, som ikke er gearet til dem.
- Hvis jeg går ned med stress på grund af det her, så er det på grund af strukturen og rammerne omkring det at være en demensramt familie. Og det er på vej.
Sundhedsminister Sophie Løhde (V) har ikke ønsket at stille op til interview. Hun siger dog i et skriftligt citat, at hun forstår, at alle patientgrupper vil have en kronikerpakke, men at de desværre ikke kan levere kronikerpakker til de mere end én million danskere med en kronisk sygdom på en og samme tid.