De møder hinanden i 2017. Hjerneforsker Jakob Blicher og ALS-Patient Torben Mikkelsen.
På det tidspunkt kan Torben både gå og tale.
Men de ved begge to, at det er et spørgsmål om tid, før det stopper.
Derfor er det nu, de skal mødes. Hjerneforsker Jakob Blicher har nemlig en idé, der måske kan hjælpe Torben, når han om få år er helt lam.
Diagnosen, der ændrede alt
Torben Mikkelsen er 42 år gammel, da han begynder at mangle kræfter i fingrene.
På kort tid bliver det sværere for ham at bruge sine hænder, og med tiden bliver noget så enkelt som at åbne en mælkekarton helt umuligt for ham.
Samme år – i maj 2017 – får Torben forklaringen: Han har ALS.
ALS er en aggressiv nervesygdom, der gradvist lammer musklerne i kroppen.
Sygdomsforløbet varierer fra person til person, men ens for alle er, at sygdommen til slut vil tage livet af dem, den rammer.
- Det er verdens værste sygdom. Når man først har fået den, er der ingen vej tilbage, fortæller Torben Mikkelsen til DR’s sundhedskorrespondent, Peter Qvortrup Geisling, da de mødes i Torbens hjem i Galten i Østjylland.
- Det værste er, at man ikke fejler noget i hovedet, men at skallen omkring en går til. Jeg er for eksempel fuldt ud klar over, at jeg sidder og savler, lyder det.
I dag er det godt fire år siden, at den nu 46-årige Torben Mikkelsen fik diagnosen ALS.
Han er lammet i det meste af kroppen, sidder i kørestol, og en respirator trækker vejret for ham. Han kan ikke længere tale selv. Derfor er det en talecomputer, som han styrer med øjnene, der taler for ham.
Bevæger lam hånd med tankens kraft
Torben Mikkelsen er glad, da DR møder ham. Både fordi han, som han selv beskriver det, er født optimist.
Han elsker livet med sin hustru, Susanne, og deres to børn. Men han er også ekstra glad, fordi han lige har spillet en vigtig rolle i et stort, videnskabeligt gennembrud, der kan hjælpe fremtidige ALS-patienter.
Manden bag det videnskabelige gennembrud er Jakob Blicher. Han er lektor ved Aarhus Universitet og speciallæge. I fire år har han stået i spidsen for et forsøg, der skulle få mennesker med ALS til at bevæge sig ved tankens kraft.
Projektet er finansieret af Innovationsfonden og kategoriseret som ’high risk – high gain’.
Det er med andre ord et projekt, hvor der fra start er stor usikkerhed omkring, om det overhovedet kan lykkes.
- Det var ikke sådan, at jeg hævede min pensionsopsparing og væddede på, at det her ville lykkes, fortæller Jakob Blicher.
- Men jeg havde en tiltro til, at vi kunne gøre det, fortsætter han.
Og nu er det lykkedes. Læge Jakob Blicher har sammen med sine forskningskolleger fra Aalborg og Aarhus fået en mand til at bevæge sin lammede hånd ved tankens kraft.
Og hvordan så det?
Vores hjerner er et stort samsurium af elektrisk aktivitet, der styrer vores krop.
Og som første skridt i forsøget har forskerne fundet ud af, at de faktisk kan spore de såkaldte MRCP-signaler – også kaldet bevægelsessignaler – hos folk, der slet ikke kan bevæge sig. Som for eksempel hos Torben Mikkelsen.
Bevægelsessignalerne kan måles ved hjælp af elektroder, der sidder uden på kraniet. Og ved at sætte en hjelm med elektroder på Torbens hoved har forskerne kunnet måle de signaler, Torbens hjerne udsender, når han for eksempel ønsker at bevæge højre hånd.
Signalerne sendes gennem en lille computer videre ned til en automatiseret handske, der sidder på Torbens lammede hånd. Og så gør handsken det, som hjernen tænker på. For eksempel at lukke hånden. Det er altså Torbens tanker, der styrer hans ellers ubevægelige hånd.
- Jeg tror, jeg tænkte: Wow, vi kunne faktisk. Det var en vild dag, siger Jakob Blicher om den dag, hvor forskerholdet med succes testede den nye teknologi.
Torben Mikkelsen var den første testperson, for hvem det lykkedes at bevæge sin lammede hånd med tankens kraft.
- Bagefter var det fantastisk at tænke på, at det kunne lade sig gøre. At man kan lokalisere det punkt i hjernen, hvor man sender signaler om, at min hånd skal åbne sig. Det er godt nok lidt vildt, siger Torben Mikkelsen.
Hjælp på vej til folk med lammelser
Gennembruddet er nyt, og teknologien er en prototype. Men forskerne håber på, at patienter inden for en periode på tre til fem år vil kunne bruge teknikken til for eksempel selv at drikke af en kop eller styre en elektrisk kørestol med hånden.
Og teknologien skal kunne bruges af både ALS- patienter, men også af andre personer med lammelser.
- Det vigtigste for mig er, at det kan blive brugt til noget i virkeligheden, lyder det fra Jakob Blicher.
Torben Mikkelsen når formentlig ikke selv at opleve den tid, hvor en tankelæsende hjelm er et almindeligt hjælpemiddel, man har i sit hjem. For kroppen giver på et tidspunkt helt op hos alle personer med ALS. Men det ændrer ikke på glæden over de nye forskningsresultater.
- Da jeg fik sygdommen og var færdig med at græde over det, bestemte jeg mig for at tilbyde mig som forsøgskanin. Hvis jeg kan være med til, at tingene bliver lettere for fremtidige ALS-patienter, så er det det hele værd, fortæller Torben til DR’s sundhedskorrespondent, Peter Qvortrup Geisling.