Det første tegn på sygdom var kraftige tics i kroppen på Britt Jensens mor. Trækninger og uro gjorde, at hun ikke kunne styre bevægelserne i sine arme, og generelt havde svært ved at falde til ro.
Kort efter begyndte dybe huller i hukommelsen at vokse frem, og en ellers veltalende kvinde havde pludselig dage, hvor hun vrøvlede og var tæt på umulig at forstå.
Sammen med sin søster og far så Britt Jensen hastigt dele af sin mor forsvinde og sygne hen.
De markante ændringer fik familien til at søge hjælp på Slagelse Sygehus, så de kunne finde ud af, hvad der var ved at ske med deres mor og partner. Men vejen derhen endte med at blive både lang og frustrerende, fortæller Britt Jensen.
- Vi kæmper i månedsvis for overhovedet at komme i gang med en udredning for demens, og da vi endelig får slået hånden i bordet, får min mor en tid mere end halvandet år ude i fremtiden. Jeg synes ærligt talt, at det er noget svineri, for det sætter os i en position, hvor hun får det værre, og vi andre slider os selv op, siger hun.
’Vi har mistet meget af hende, mens vi ventede’
I løbet af ventetiden oplevede Britt Jensen, at hendes sygdom fik mere og mere fat i hendes mor. Symptomerne tog gradvist til, og hun oplevede at miste den ’normale udgave af min mor’.
- Hun får det meget værre i løbet af det lange forløb, og det er virkelig hårdt at se, hvordan vi mister en del af vores mor, mens vi venter på diagnosen. Jeg er sikker på, at hvis hun var kommet til hurtigere, kunne vi have bremset sygdommen og fået længere tid sammen, hvor hun stadig var til stede.
På kortet herunder kan du se, hvordan det står til med udredningstiden i det område, hvor du bor.
Ventetider får hård kritik
Selvom udredningen startede i foråret 2021, måtte Britt Jensens mor vente til november 2023 på at få stillet diagnoserne Alzheimer og vaskulær demens.
Siden da er ventetiden på at blive udredt steget mange steder i landet, og på flere hospitaler og klinikker skal man nu vente i mere end et år på at komme til.
En ny rapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens (DanDem) viser, at kun 18 procent af patienter med demens sidste år nåede at blive udredt for demens inden for de 90 dage, som ellers er den sundhedsfaglige anbefaling.
Det er den laveste andel, siden Dandem begyndte at måle for mere end ti år siden, og sammenligner man med 2022 og 2021 var tallene henholdsvis 22 procent og 42 procent.
Samtidig viser tal fra Sundhedsdatastyrelsen, at det kun er 6 ud af 24 hospitaler eller klinikker, der kan tilbyde den første undersøgelse for demens inden for 30 dage. Det sker, selvom patienterne egentlig har ret til at starte et udredningsforløb op inden for 30 dage.
Udviklingen er sket, selvom et bredt flertal i Folketinget i 2016 satte et mål om, at ventetiden på udredning for demens skulle bringes ned.
Og den lange ventetid bekymrer Gunhild Waldemar, der er leder på Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet.
- Det er slet ikke godt nok, og det er potentielt farligt for de her mennesker at stå så lang tid på en venteliste. Mange vil blive mere syge, mens de venter, og det er samtidig svært at få den rigtige hjælp og støtte, før man har en diagnose, siger hun.
Og for Britt Jensen er det vigtigt, at andre i fremtiden ikke skal vente lige så længe, som hendes mor gjorde.
- Den medicin hun får i dag, det virker godt. Lige nu udvikler sygdommen sig kun langsomt, og det er selvfølgelig en lettelse. Men det ville have gjort en stor forskel, hvis ikke der skulle gå halvandet år, før vi kunne nå dertil.
Hvis du vil vide mere om, hvilke symptomer på demens du skal være opmærksom på, og hvordan diagnosen stilles – så lyt med i et spritnyt program af Lægens bord i appen DR Lyd.