Nanas 12-årige barn bor på døgninstitution: 'Jeg tror aldrig helt, jeg finder fred med det'

- Jeg følte mig som en så dårlig mor, at livet måtte være bedre for alle andre, hvis jeg ikke var der.

(Foto: © Andreas Bro, DR)

Hver morgen er der så underligt stille i lejligheden. Ingen, der kalder, taler eller griner. Ingen, der råber, er sur eller skriger.

Sådan har det været i over to måneder nu, men 47-årige Nana Sørensen tror aldrig, hun vænner sig helt til tavsheden. Eller accepterer den.

I 12 år har hun ikke haft en pause, fra hun stod op til, hun faldt omkuld om aftenen, og nætterne blev ofte afbrudt af høje skrig.

Hendes søn Emil har nemlig autisme og ADHD og har oveni udviklet en voldsom OCD og bakterieangst.

Når han bliver stresset, og han ikke føler sig set, hørt eller forstået, "stikker det totalt af for ham", som hans mor Nana beskriver det. Og så har han også en søvnløshedsdiagnose og er vågnet skrigende op fem-seks gange hver nat.

Hendes drengs tilstand har fyldt alt, siden han var lille, og har ændret Nanas liv radikalt; For 12 år siden var hun gift med Emils far og havde et godt, fast arbejde som ernæringsassistent. I dag er hun skilt og arbejdsløs. Først blev hun sygemeldt, fordi Emils diagnoser tog alle hendes kræfter, og efter et halvt år fik hun en fyreseddel.

Efter en lang kamp fik Nana og hendes eksmand sidste år tilkæmpet sig en plads til Emil på B201, som er en børnepsykiatrisk afdeling på Glostrup. Her kan store børn mellem syv til 13 år blive indlagt med deres forældre, og det er kun de "sværeste" tilfælde, der får en af de 12 døgnpladser.

- Havde du spurgt mig for fem år siden, om Emil ville have bedst af at bo ude, ville jeg have sagt "Er du fuldstændig vanvittig", siger Nana. (Foto: © Andreas Bro, DR)

På de 11 uger, Emil og Nana boede der, blev han udredt og anbefalet at bo på en døgninstitution permanent. Og i november flyttede 12-årige Emil hjemmefra og ud på det nye sted.

Og det er på mange måder en lettelse for Nana. Hun kan se, at han stortrives i de nye rammer, og hun kan mærke, hvordan byrden er lettet fra hendes skuldre. Men det giver hende også ekstremt dårlig samvittighed, og hun kæmper med at erkende overfor sig selv, at det var den bedste løsning.

For må man overhovedet have det sådan, når det gælder ens eget barn - i Nanas tilfælde hendes eneste barn?

- Jeg tror, alle forældre kan tænke sig til, hvordan det føles at skulle acceptere, at ens barn har bedst af at bo et andet sted. At acceptere, at Emil har det bedre på institutionen end hos mig, er hårdt, og jeg tror aldrig helt, jeg finder fred med det, siger hun.

Ikke som de andre babyer

Det var en drøm, der gik i opfyldelse, da Emil kom til verden for 12 år siden. Nana havde prøvet at blive gravid i en årrække med Emils far, og efter fertilitetshjælp lykkedes det endelig. Hun var 34, da hun blev mor til sit ønskebarn.

Som mange andre nybagte forældre gik Nana rundt i en lykkerus og syntes, han var den mest perfekte baby. Det var han også, men set i bakspejlet kan hun i dag godt se, at Emil var anderledes. I mødregruppen var han altid lidt bagud i forhold til de andre babyer. Oveni var han næsten umulig at lægge til at sove, og når det endelig lykkedes, vågnede han efter en halv time. Døgnet rundt.

Det sled på de nybagte forældre, men de vidste også, at livet med en lille baby ikke kun var en dans på roser, så det tog de med.

Men da han kom i vuggestue, blev det tydeligt for Nana, at hendes barn var anderledes end de andre. Emil havde svært ved at indgå socialt med de andre børn, og oveni fik han en alvorlig forstoppelse, som ingen kunne finde årsagen til.

- Når jeg tænker tilbage i dag, kan jeg se, at den autistiske del har været der, og at det nok handlede om, at han var stresset og prøvede at få kontrol over noget. Men det var ikke noget, jeg anede dengang, fortæller hun.

I børnehavealderen var Emil vild, snakkede nonstop og var fyldt med energi. Til gengæld var han aldrig det barn, der sad med chokolademaden smurt ud i hele hovedet. Det fandt han ulækkert.

Men intet af det var så alarmerende, at det fik nogen til at reagere, og Nana fik at vide, at han var egnet til at starte i en helt almindelig folkeskole.

Desværre blev det hele meget værre i skolen. Emil kunne slet ikke følge med i klassen, gik i 0. to gange og måtte til sidst sidde med ryggen til de andre med høretelefoner på. Han kunne ikke navnene på sine klassekammerater eller lærere og kunne ikke finde rundt på skolen.

- Der var nogle af de andre børn, der var søde ved ham, men der var også et par stykker, der var meget efter ham. Han var et let offer, siger Nana.

Det føltes, som om den hårde skolegang triggede hans psykiske udfordringer. Hans bakterieangst nåede nye højder, og særligt toiletbesøg havde han svært ved. I stedet holdt han sig i utrolig lang tid.

Han begyndte at spise alt med en gaffel. Chips rørte han ikke, fordi han ikke ville have, at fingrene skulle blive fedtede og ulækre. Generelt vaskede han hænder meget ofte.

Der skulle heller intet til, før han insisterede på at komme i bad. Hvis Nana for eksempel kom til at snitte ham med sin cardigan, skulle det hele vaskes - både cardigan og ham selv, og han brugte så meget sæbe, at hun begyndte at tynde den med vand for til sidst at fjerne den helt.

Det var så tidskrævende, og der var så mange problemer og møder med lærere og læger, at hun fik svært ved at passe sit arbejde som kostfaglig eneansvarlig i et køkken.

- At have et barn med så mange psykiske problemer endte med at slå benene væk under mig. Jeg kunne ikke blive ved med at leve op til det, der blev krævet af mig derhjemme og på mit arbejde. (Foto: © Andreas Bro, DR)

På hjemmefronten tog situationen også hårdt på Nana og Emils fars parforhold, og da Emil var seks år, blev de skilt.

Det er jo aldrig til at sige, om de var blevet sammen eller ej, hvis situationen havde været en anden. Men som Nana siger:

- Jeg tænker helt klart, at Emils tilstand har haft en indvirkning på skilsmissen. Det slider på parforholdet, når man hele tiden føler, man er nede og skrabe bunden. Emil tog al mit overskud og al min tid i 12 år, og så var der ikke meget at give til andre. Ikke engang til mig selv.

"Det var rigtig, rigtig voldsomt"

Efter skilsmissen flyttede Nana i lejlighed, og hun og Emils far fortsatte det gode og stadig velfungerende samarbejde om deres dreng. Men økonomisk sad hun nu hårdere i det som alenemor og var nødt til at skrue arbejdstiden op fra 25 timer til fuldtid for at få det til at hænge sammen.

Samtidigt reagerede Emil på noget ny medicin ved at blive aggressiv og gal.

Én medicin blev skiftet ud med en anden, og Nana fortæller, at noget af medicinen gjorde ham psykotisk, så han løb rundt hjemme og ude. Han kravlede rundt på møbler, gik på bordene og råbte og skreg og kunne finde på at lukke øjnene, når han cyklede - bare for at se, hvad der skete.

- Alt var en frustration for ham, og han råbte og skreg og brølede. Han havde rigtig meget at sige, og der skulle være fuldt fokus. Hvis jeg kom til at blinke med øjnene eller på anden måde afbryde ham, skulle vi starte helt forfra. Jeg blev skældt ud, råbt i ansigtet helt tæt næsetip mod næsetip. Det var rigtig, rigtig voldsomt, fortæller Nana.

Hvordan havde du det i den periode?

- Jeg vidste ikke, hvad fanden jeg skulle gøre ved det. Det var meget svært at være mor. Jeg ringede til børnepsykiatrien, hylede og græd og var så fortvivlet, men jeg fik besked på at se det an i et par måneder, fortæller hun.

At handle har altid været et minefelt for Nana, for hvis Emil for eksempel ikke får den is, han har forestillet sig, kan hans verden bryde sammen. Mange gange har Nana måttet sætte varene i supermarkedet, tage Emil ud i bilen og køre hjem. (Foto: © Andreas Bro, DR)

- Jeg har jo hørt så mange gange, når vi var ude at handle, at folk mente, han var dårligt opdraget. Og jeg kan jo også godt se fra deres synspunkt, hvordan hans opførsel kan misforstås. Men jo mere jeg prøvede at få ham til at opføre sig "rigtigt", jo værre blev det. Det var stressende, men også sorgfuldt.

Hvorfor sorgfuldt?

- Fordi det her billede af, hvordan jeg skulle have et barn og være mor, kunne jeg godt viske ud. Jeg havde aldrig forestillet mig, at det ville være så hårdt.

Blev fyret og følte sig presset

Nogle år efter skilsmissen fandt Nana en sød kæreste med en datter på Emils alder, og det gik så godt, at hun og Emil flyttede ind hos dem. Men Emil var så stresset og frustreret i den periode, at det var tydeligt for alle, at de måtte flytte væk igen.

På det her tid var Nana nået til bristepunktet. Med egne ord havde hun ikke det, der skulle til for at klare samtaler med skoler og udredninger kombineret med presset på arbejdet. Hun var udmattet, "metaltræt" og ulykkelig og kunne ikke give melding om, hvornår hun ville være tilbage på arbejdet igen.

- Et psykisk sårbart barn heler jo ikke som en brækket fod, som hun siger.

Det endte med en fyreseddel - den første nogensinde - og da hun blev raskmeldt igen, oplevede hun et pres fra jobcenteret om at komme i gang hurtigt med arbejdet.

Nana har et råd til andre familier med særligt udfordrede børn: - Emil er min nummer ét, han er det vigtigste for mig uanset hvad. Men vi har alle ret til at have et godt liv, og det skal ikke kun leves på bekostning af andre. (Foto: © Andreas Bro, DR)

Men det gav endnu mere stress, for hvordan skulle hun kunne det, når Emil ikke kunne klare sig selv eller være i skole? Hvem skulle passe ham? Hun fik hjertebanken og følte sig presset personligt og økonomisk. Og det var her, hun ramte bunden og for en stund følte, hun ikke magtede at komme op igen.

Emil var i den periode meget udadreagerende, slog og sparkede, og det hjalp heller ikke på hendes optimisme.

- Jeg følte mig som en så dårlig mor, at livet måtte være bedre for alle andre, hvis jeg ikke var der. Rent bogstaveligt havde jeg allermest lyst til ikke at være der mere og tænkte, at det var nemmere ikke at vågne op igen, siger hun ærligt.

Lægen så, at Nana var i et sort hul og fik hende i gruppeterapi. Her indså hun, at terapien ikke hjalp, så længe Emil ikke fik den rigtige hjælp. For når problemet lå dér, hvad skulle det nytte at sætte et plaster på hende?

Første gang han følte sig okay

Løsningen kom sidste år i form af B201 - en børnepsykiatrisk døgnafdeling med 12 meget eftertragtede pladser for børn mellem syv og 13 år. Det er kun de allersygeste, der får tildelt en plads - og det var Emil.

Det er et af de eneste sted i landet, hvor børn bliver indlagt med deres forældre, og hvor de får hjælp af specialuddannede læger og personale i de i snit tre måneder, de er indlagt.

På B201 oplevede Nana oplevede for første gang, hvordan Emil blev som forandret. Det var første gang nogensinde, at Emil følte sig okay, følte, at andre kunne lide ham og syntes, han var sød.

Det var også første gang, Nana selv fik bekræftet af professionelle, hvor udfordret hendes dreng var.

Nana har stadig svært ved at mærke sine egne behov, fordi andre i så mange år har sat dagsordenen for hende; Emil, kommunen, fagfolk: - Jeg lukkede ned for mine egne følelser og blev dårligere til at finde ud af, hvad jeg selv mente. Sådan har jeg det stadig, fortæller hun. (Foto: © Andreas Bro, DR)

Som led i udredningen under indlæggelsen blev det nemlig vurderet, at Emil ikke længere kunne bo hjemme.

- De sagde, at de tog hatten af for, at jeg havde klaret det i 12 år. Det var første gang i mit liv, at jeg fik anerkendelse i stedet for at føle, at jeg ikke slog til som mor og menneske.

Efter 11 uger blev Emil udskrevet fra B201 og efter en kamp med kommunen fik Nana tildelt en plads til Emil på en døgninstitution tæt på en god specialskole og få minutter fra Nanas lejlighed. Her har han boet siden november sidste år.

Og det er derfor, der er så stille i hjemmet. Nogle gange er det en lettelse. Især om natten, hvor hun havde været så vant til at blive vækket mange gange om natten af skrig, at hun stadig kan vågne med et chok af sig selv.

Men nogle gange føles det også helt forkert. Når det er særligt svært, ringer hun til ham og hører med det samme, hvor godt han har det, og hvor meget han stråler, når han fortæller om alt det, han oplever og sine nye venner. Tit har han ikke engang tid til at tale.

For første gang i 12 år skal Nana nu til at fokusere på sig selv, gøre ting, hun har lyst til, måske begynde at se gamle venner, hun ikke havde tid til før.

Det varer dog lidt, for hun har stadig overbelastningsreaktioner, husker dårligt og bliver nemt forskrækket. Kroppen er stadig i alarmberedskab.

- Jeg har brugt 1000 procent på Emil, og nu skal jeg til at finde ud af at bruge tid på mig selv. (Foto: © Andreas Bro, DR)

- Jeg kan godt blive ked af det, når jeg tænker på, at jeg ikke er det samme menneske, jeg var for 12 år siden. Måske kan jeg endda virke egoistisk, fordi jeg ikke har haft overskud til at være rummende overfor andre i så mange år. Men det vil jeg arbejde på, siger hun.

- Jeg håber jo på, at Emil kan komme hjem en dag, men kun hvis det er det rigtige for ham. Imens må jeg arbejde på at give slip og bare nyde, at Emil og jeg er nået hertil, hvor vi begge har det bedre end før.

Nana og Emils far er stadig venner og har et godt samarbejde omkring deres barn. Faren er bekendt med denne artikel og enig i de forhold, Nana beskriver.