En fredag i starten af marts sidste år dækker ægteparret Jeppe Damkjær og Emma Bune op til kagebord som så mange andre småbørnsforældre.
Det er deres datter Marie, der fylder ét år.
På det lange spisebord har de dækket pænt op med tallerkener, sat en buket blomster og rullet en bordløber ud – den er hvid og har små dannebrogsflag på sig.
Og da de pakker den fine lagkage ud foran gæsterne, kan de ikke lade være med at smile over pynten; den forestiller en enhjørning. Der er også et billede af Marie i marcipan og en sød figur af et egern.
Det lyder måske helt almindeligt, men denne fødselsdag er alt andet end netop det. Der mangler nemlig én meget vigtig person ved bordet.
Fødselaren selv.
Marie nåede nemlig aldrig at opleve sin første fødselsdag – hun blev begravet på sin syvmåneders dag.
Alt tegnede ellers så godt, da Emma blev gravid i første hug. Alle scanningerne var endda fine.
Emma, der snart fylder 26, og Jeppe på 28 havde på det tidspunkt været kærester i tre år, så timingen var god. Huset i Holstebro havde de efterhånden fået renoveret færdigt, så rammerne var også klar til en familieforøgelse.
- Det kan næsten ikke beskrives, hvor glade vi var dengang. Det var, hvad vi ønskede os. Og vi ville gerne være forældre så tidligt som muligt, så vi kunne få så meget tid som muligt med vores børn, fortæller parret.
Startede livet med 24 dage på sygehus
Men kort før Maries fødsel fik de bekymrende nyt. Under en standardscanning hos jordemoderen viste det sig nemlig, at der var noget galt med Maries hjerte.
- Da vi fik besked om hendes hjerte, inden hun blev født, var jeg faktisk ret optimistisk. Det skal nok gå, tænkte jeg: Scanningspersonalet har nok bare set forkert, siger Jeppe.
Emma og Jeppe blev sendt videre til Skejby Sygehus, og det var også her, at Marie kort efter blev taget med akut kejsersnit og for første gang så dagens lys.
- Lige der glemte man verden omkring én og den situation, man stod i. Vi havde jo bare sådan glædet os til at se, hvordan hun så ud. Det var så dejligt at holde hende med en følelse af, at nu kan vi passe på hende, fortæller Emma.
Det viste sig dog hurtigt, at den nedslående scanning før fødslen havde fat i noget af det rigtige.
Marie blev nemlig født med en meget sjælden levermisdannelse, hvor ekstra blodårer pumpede alt for meget blod op i hendes højre hjertekammer. Det sendte dernæst et tryk videre ned i hendes lunger, så hun havde svært ved at trække vejret.
Oveni fik de nybagte forældre efter en uges tid at vide, at Marie også havde Downs syndrom.
Jeppe og Emma gik altså fra at vente en sund og rask pige til "en måske syg baby" for til sidst at stå med en udviklingshæmmet og voldsomt syg datter. Alt sammen på få dage.
Forældreskabet startede derfor med 24 dage på sygehuset sammen med Marie.
- Vi nåede lige at have besøg af vores forældre to gange. Og da Emmas mor og stedfar lige var taget afsted om tirsdagen, blev Skejby Sygehus lukket fuldstændigt ned, fortæller Jeppe.
For ja, midt i marts 2020 satte corona som bekendt sit præg på Danmark.
Derfor fortsatte den lille familie med at være i en boble. Også da Jeppe og Emma endelig kunne tage Marie med hjem i deres hus, mens de ventede på en dato for, hvornår deres datter kunne få sin livsvigtige operation.
- Vi skærmede os selv fuldstændig og tog ikke engang op at handle – det var bare Bilka To Go eller vores forældre, der satte indkøb udenfor vores dør, siger Jeppe.
- Vi tænkte kun på Marie.
Takler sorgen forskelligt
En mandag i slutningen af september 2020 gav dog Jeppe og Emma håb.
Her kom Marie på operationsbordet på Rigshospitalet i København, og efter otte dage kunne Jeppe og Emma endelig få lov til igen at sidde med deres smilende datter.
Alt så pludselig dejligt lyst ud for første gang.
Men så fik Marie hjertestop.
Efter en halv times genoplivning fik lægerne igen liv i den lille pige, men "hun var der bare ikke mere", som Emma beskriver det. Hendes øjne var ikke længere klare og blå, men helt matte – og nu havde Maries hjerne også taget skade.
Til sidst måtte Jeppe og Emma derfor tage den sværeste beslutning overhovedet; nemlig at give lægerne lov til at slukke Maries respirator.
- Når folk spørger, hvordan vi kunne komme igennem det hele, forklarer jeg gerne, at det føles som at få skyklapper på, og at man bare går med det her lille barn igennem en krigszone. Uden at se alt det kaos, der er omkring én, siger Emma.
Da Marie til sidst blev taget fra dem, var det til gengæld, som om at skyklapperne forsvandt, forklarer hun – og det var først der, de fik ro til at se tilbage og tænke: Har vi virkelig været igennem det her?
Emma har, hvis hun selv skal sige det, været okay til at bearbejde tabet løbende. At give sorgen plads og dele den med andre.
- Jeg har fundet meget ro i at skrive om min sorg og dele den med andre. Også på min Instagram, hvor der er et helt community af englemødre. Det har været en god støtte.
Jeppe derimod har haft et andet udgangspunkt.
- Måske er det en jysk mentalitet ved mænd, at man ikke snakker så meget om følelser. Det er i hvert fald det, jeg prøver at arbejde lidt på nu. At blive bedre til at tale om mine følelser. Man kan jo ikke gå med det her selv.
Det er derfor, han er sygemeldt nu.
'Graviditeten har vækket noget i mig'
Der er dog også en anden forklaring på, hvorfor Jeppe er sygemeldt for tiden. De seneste måneder har der nemlig været noget, som konstant minder ham om Marie og alt det, de har været igennem med hende.
Jeppe og Emma venter deres andet barn – og de glæder sig, selvom der også er udfordringer.
- Graviditeten har vækket noget i mig, der ikke var blevet ordentlig bearbejdet. Derfor går jeg også til psykolog igen for at få styr på de tanker og adskille Marie og den nuværende graviditet. Sidste gang fik vi jo også at vide, at alt var ok, siger Jeppe.
Nyheden om, at der er en lille dreng på vej, har naturligvis vakt stor glæde i deres familie og omgangskreds. Og han var da også helt planlagt.
- Nogle har spurgt, om han er en erstatning for Marie, men det er han ikke. Selv da vi havde Marie, drømte vi om at få børn, der lå tæt på hinanden aldersmæssigt, fortæller Jeppe.
Det handler dog også om, at de begge er brændt inde med en masse kærlighed, efter Marie døde, forklarer Emma.
- Vi har jo prøvet at mærke den kærlighed, man har til sine børn – den kender man kun, hvis man selv har børn. Men nu hvor vi ikke har Marie mere, sidder den kærlighed fast indeni. Derfor har vi brug for at have nogen, vi kan give al den kærlighed til.
Folk skal bare spørge, hvis de vil
Når Jeppe og Emma til februar bliver forældre igen, vil det udefra se ud, som om det er deres første. Folk kommer jo ikke til at kunne se, at der faktisk mangler en.
- Om vi så får syv børn, vil Marie jo altid være den ottende, der mangler. Vi vil altid tænke, at der skulle have været en mere, og at virkeligheden skulle have været anderledes, siger Emma.
Fra nu og frem til de selv går i graven, vil de altid savne hende, forklarer hun. Og de vil altid tænke på, hvordan Marie ville have udviklet sig, og hvordan hendes søskende mon ville have reageret på hende.
Derfor vil Jeppe og Emma heller aldrig komme videre, erkender de. Det kan man ikke. Men man kan leve videre, som de siger.
Marie vil jo altid være med dem.
Derfor er det vigtigste for Jeppe og Emma også, at folk omkring dem ikke er bange for at tale om Marie og deres svære tab.
- Det, der hjælper os, er, at folk husker hende. Hvis hun først bliver gjort farlig, og folk ikke tør spørge ind til hende, kommer vi jo til at gå med det selv, og så bliver det først virkelig hårdt og vil tære én op, fordi man ikke må tale om hende, siger Emma.
Hendes råd til alle er derfor: vær ikke bange for at tale om sorg. Det gælder i øvrigt både din egen og andres.
- Vi kan ikke blive mere kede af det, end vi er i forvejen. Der er ikke nogen, der kan sige noget, der gør os mere kede af det. Selvfølgelig kan vi vise fysisk, at vi er kede af det, men folk skal altid bare spørge.
Det er også derfor, at Jeppe og Emma har tænkt sig at markere Maries fødselsdag igen næste år.
Måske ikke med den helt store lagkage og flag på bordet, men så på en anden måde, siger Jeppe:
- Næste år skulle vi jo gerne have en lille ny baby, så måske vi inviterer familien på kaffe og tænder lys oppe på Maries gravsted ligesom sidst. Det kunne vi godt tænke os blev en tradition. Sidste år stod der 1.000 lys på hendes gravsted, og det var så flot.