Brian og Caroline fik sjælden sygdom: Den mindste bevægelse gør vanvittigt ondt

Forestil dig din arm i kogende vand. Eller i iskoldt vand i lang tid. Forestil dig at en let berøring - måske bare vinden på din arm, får dig til at skrige af smerte.

Sådan beskriver patienter, der lider af CRPS, den smerte de føler, på grund af sygdommen.

CRPS står for kompleks regional smerte syndrom, og handler om, at kroppens smertesignaler går amok - typisk efter en banal skade eller en simpel operation. Det kan fx være en arm eller et ben, der er ramt, mens resten af kroppen fungerer normalt.

Vi har mødt to patienter, der på hver sin måde har været ramt af sygdommen. Den ene er i dag uden smerter, den anden ved ikke, om han nogen sinde bliver det.

Et fald i en skøjtehal

For 10-årige Caroline Juul Noltensmejer startede det for 2,5 år siden, en dag da hun er i skøjtehallen med en veninde. Da de næsten er færdige med at skøjte, falder hun og slår sit højre knæ.

Det gør ondt, og efter flere undersøgelser og behandlinger, må hun humpe rundt på krykker. Men smerten går ikke væk. Tværtimod. Efter et par måneder spreder smerterne sig fra knæet og ud i hele benet.

Smerterne er så stærke, at hun må smøge sit tøj op, så det ikke rører ved benet, og hun kommer i rullestol.

Hendes ben begynder at forandre sig. Det vokser i omkreds og skifter indimellem farve og bliver skiftevis rødt eller blåt. Hun begynder at svede på benet, og hendes negle holder op med at vokse, mens hårene på benene bliver længere.

Men det værste er smerterne, der til sidst er så stærke, at selv den mindste berøring får hende til at skrige.

Et snitsår ændrede alt

For Brian Funch starter mareridtet efter en tur i Brøndbyskoven med familien. Han har for vane at snitte en træfigur til sin lille søn, når de er på tur, men mens han går der i skoven med kniv og træstykke i hånden, kommer hans søn løbende og falder ind mod ham.

Brian får skåret sig på kniven på en måde, så han får en dyb flænge i sin højre pegefinger. Det koster en tur på skadestuen, hvor flængen bliver syet.

Men også han oplever, at smerten efter flængen ikke går væk. Den bliver tværtimod stærkere og stærkere og breder sig efterhånden til hånden og albuen.

I starten slår han det hen og fortæller sig selv, at det skyldes, at han måske har skåret nervetråde og en sene over i fingeren. Men det er langt værre.

Altid en handske på

I dag kan Brian næsten ikke mærke sin pege- og langfinger på højre hånd, mens de sidste tre fingre er så overfølsomme, at den mindste berøring får en enorm smerte til at blusse op.

Hans største frygt er, at nogen kommer til at røre hans hånd utilsigtet. Især hvis han ikke har beskyttet den. Så kan varmen fra en anden persons hånd være nok til at sætte gang i bølger af smerter.

Smerterne skifter mellem voldsom varme og kulde, skarpe stik eller jag. Når de er allerværst, kan han slet ikke være i nærheden af andre, og han går ingen steder uden sin særlige handske.

- Jeg har tit tænkt på, om det vil hjælpe mig, hvis hånden ikke var der. Men jeg er bange for, at hvis man fjerner hånden, så vil det bare være albuen og videre og videre, fortæller han.

Forstyrrede smertesignaler

Brian og Caroline er begge med tiden blev diagnosticeret med CRPS - eller refleksdystrofi, som nogle læger kalder det.

Sygdommen er sjælden, og man ved ikke, hvorfor den opstår. Men smerterne, man føler, er helt ude af proportion med den skade, der har udløst sygdommen.

Som hos Caroline et slag mod knæet eller hos Brian et snitsår.

Det er som om hjernens smertesignaler bliver helt forstyrrede og overreagerer voldsomt. Og det har en dyb indvirkning på patienternes liv.

- Overordnet går de her patienter med svære, svære smerter. Både i forhold til de konstante smerter, men når man har smerter blot ved berøring, så kan man ikke have tøj på eller blive vasket, fortæller Bo Biering-Sørensen, der leder af Rigshospitalets CRPS-klinik.

Hurtig behandling

Man har ikke noget klart overblik over, hvor mange der lider af CRPS. Dels kan det være svært at diagnosticere, fordi forløbene er meget forskellige hos patienterne.

Men dertil kommer, at mange læger simpelthen ikke kender til sygdommen.

Den viden vil Bo Biering-Sørensen gerne have udbredt. Ikke mindst fordi der er størst chance for en succesrig behandling, hvis man kommer hurtigt i gang.

Han har patienter, der har gået med sygdommen i årevis uden at få en diagnose og dermed den rette behandling.

- Vi skal have fanget de her patienter på de rigtige tidspunkter, med henblik på at få dem sendt de rigtige steder hen til den rigtige behandling, siger han.

Både Caroline og Brian måtte igennem lange forløb med flere læger, undersøgelser og smertefulde behandlinger, inden de fik den rette diagnose og hjælp.

En makeup-pensel

For Caroline gik der omkring et halvt år, inden hun fik den behandling, der fik hendes ben til at reagere normalt igen.

I flere uger skulle hun en gang i timen, fra morgen til aften, træne sit ben. Hun skulle blandt andet pensle benet med en makeup-pensel for at vænne det til berøring igen, og få nerverne til at reagere normalt.

Efterhånden kunne hun også tåle en føntørrer med skiftevis kold og varm luft, og til allersidst - at få benet i vand igen. Noget, som indtil da, havde været umuligt.

Carolines mor, Tanja, husker dagen som skelsættende.

- Vi sidder i en svømmehal og hun plasker med fødderne og vil pludselig gerne ned i vandet. Og der triller tårerne ned af kinderne på mig.

Vand-terapien og de lette berøringer får langsomt Carolines ben til at fungere igen, og dag kan hun igen spille fodbold.

Men angsten for at det kan ske igen, sidder dybt i hende, og hver gang hun falder, reagerer hun voldsomt, fordi hun bliver så bange.

Isolerer sig

Voksne har desværre ikke lige så gode muligheder for at komme sig over CRPS som børn. Her et år efter turen i skoven, er Brians hånd stadig meget dårlig, selvom han går til behandling flere gange om ugen.

Men det værste er, at smerterne har haft så store konsekvenser for hans liv og hans familie.

Han har i dag svært ved at passe sit arbejde som mekaniker, og han har efterhånden isoleret sig socialt. Fodbolden og klatringen, som før var en stor del af hans liv, er fortid.

- Jeg vil helst bare være herhjemme med min kone og mine børn. Når vi er ude, er hånden limet fast til min brystkasse. Jeg har slynger, handsker, skinner og alt muligt.

For mange forstår ikke, hvad det er han lider af, og hvor forpint det gør ham. Og det gør det svært, fortæller han.

Svært at være far

Samtidig er smerterne så komplekse, at bare tanken om, at han skal bruge sin hånd, kan få den til at blusse op.

Det er ikke nemt, når man er familiefar. Når det tager 20 minutter at skifte en ble eller man må kæmpe for at smøre en leverpostejmad til ungerne.

- Jeg har ikke kun ondt i hånden, men også i hjernen og i hjertet. Hvad er mine udsigter? Lægerne siger, at jeg – hvis jeg er heldig – så har jeg en ok fungerende hånd om tre år. Det kan jeg slet ikke forholde mig til.

- Jeg er 35 år. Der er så mange ting, jeg stadig gerne vil, siger han.

Dog er han glad for, at lægerne på Rigshospitalet har fået en smule gang i hans hånd igen.

- Det gør, at der er en smule lys for enden af tunnellen.

Du kan møde Brian og Caroline i 21 Søndag i aften. Det er kl. 21 på DR 1. Efterfølgende kan programmet ses på dr.dk/tv.