24-årige Maria Louise er blind: 'Selvfølgelig betyder en kærestes udseende noget for mig'

24-årige Maria Louise Lundqvist er født med den sjældne, arvelige nethindesygdom Lebers Kongenitale Amaurose. Hun kan se lys og skygger, men mindre som årene går. Lige nu er hun på Vrå Højskole, hvor hun dyrker musik og sangskrivning. Hun er single efter et længere forhold, der sluttede sidste år.

Hvad er kærlighed for dig?

- Kærlighed er tryghed, sikkerhed, at elske et andet menneske, en partner, en soulmate. Det er de her ting, der går igen og igen for dig - og det gør det også for mig. For kærlighed kan ikke defineres ud fra et handicap. Jeg har de samme følelser som alle andre, og jeg føler mig ikke anderledes end andre i forhold til kærlighed.

Hvordan dater du, hvis du ikke kan se?

- Jeg føler stadig, jeg ser tingene. Jeg har ingen kæreste lige nu, men med min ekskæreste kiggede jeg på ham og følte en intimitet. Vi var sammen i tre år.

Kunne han se?

- Jeg har haft fire faste kærester, og de har alle kunnet se. Mange er slemme til at antage, at fordi man har det her, vælger man nok en, der også har en udfordring. Sådan lidt "lige børn leger bedst". Men det kommer jo an på, hvad "lige" er. For mig handler "lige" om meget andet end bare synet.

Så du føler, du bliver sat i bås, fordi du er blind?

- Jeg synes, at der let bliver skabt et billede af, at "sådan er alle blinde". Medierne har en kedelig tendens til at udstille de befolkningsgrupper, der har andre udfordringer, og generalisere. Det er ligesom at sige, at alle, der kan se, kan lide oliven. Men kærlighed er en individuel ting og ikke noget, der er ens for alle blinde.

Betyder en kærestes udseende noget for dig?

- Du kan være helt sikker på at, udseendet selvfølgelig betyder noget for mig. Men det er ikke det, det kommer an på alene - hvis det klikker, så klikker det - men jeg har nogle præferencer, som jeg går efter - uden at lyde arrogant, for det er jeg slet ikke.

Hvilke præferencer har du så?

- Jeg går mest efter dem med mørkt hår, og så må de godt have lidt højde med sig - men igen, det er en helhed, det hele skal passe sammen, og der skal være kemi.

Men hvorfor går du efter mørkt hår, hvis du ikke kan se det? Kan farven ikke være lige meget, hvis man ikke kan se, bare det måske føles godt at røre ved?

- Jeg vil vende den om og spørge: Hvorfor tænker du det? Jeg har også forestillinger om, hvad jeg vil have, og jeg ved selvfølgelig ikke, om min forestillingsverden er den samme som din, men det tror jeg.

- Når jeg tænker over min type, er det primært mørkt hår. Men jeg har da også været sammen med en lyshåret.

Beder du fyre, du finder søde, om at beskrive sig selv for dig?

- Nej. Jeg kunne aldrig nogensinde finde på at sige "hvordan ser du egentlig ud?". Det ville være alt for intimiderende, og det ville føles meget udstillende for mig, fordi jeg ville føle mig mere handicappet, end jeg er. De informationer, jeg skal bruge, finder jeg ud af løbende. Og ellers bruger jeg mine allertætteste relationer.

- Jeg hader også, hvis folk kommer hen til mig og siger "prøv at gætte, hvilken hårfarve jeg har, eller hvordan jeg ser ud". Hvorfor skulle jeg det, jeg er ikke et udstillingsdyr i zoo, og jeg har ingen sjette sans. Og det kan også blive akavet for dem selv, hvis jeg siger noget, de ikke ønsker at høre.

Kan du fornemme personens udseende?

- Ja, jeg har en klar ide, om personen foran mig er normalt bygget, større, tynd, høj, lav. Jeg ved det, uden at kunne forklare hvordan jeg ved det. Sådan noget som hvilken farve øjne, han har, tager jeg løbende.

- Lige som alle andre kan jeg også blive irriteret over en kærestes smaskelyde eller andre små bevægelser, som kan genere mig helt vildt voldsomt.

Har du datet fyre med et synshandicap?

- Ja, én gang, men det var svært at være i. Vi var to forskellige steder og havde ikke de samme udfordringer, bare fordi vi begge var blinde.

32-årige Jackie Lehmann Hansen er formand for Foreningen Danske DøvBlinde. Han har den arvelige gensygdom Usher, som begge hans forældre var bærere af uden at vide det.

Han er funktionelt døvblind, har to-tre procent syn tilbage og kan se, hvad der svarer til hullet i en femkrone. Han har også moderat til svært høretab og bruger høreapparat og har i sin folkeskoletid gået i døveskole.

Privat bor han i Nykøbing Falster sammen med sin kæreste Kenneth, som er helt normalt seende og hørende.

Hvordan var det at være teenager og skulle deale med din gensygdom?

- Da jeg var 16, kom jeg til undersøgelse, fordi jeg var totalt natteblind. Her fik jeg at vide, at jeg havde Usher syndrom 2. Man anslår, vi er 150 herhjemme med Usher, så det er meget ekstraordinært.

- Samtidig havde jeg fundet ud af, at jeg var homoseksuel, og det havde jeg ikke lyst til at være. Jeg følte ikke, det var fair, at jeg skulle indeholde så mange minoriteter, og det var jeg meget ked af. Men i dag ville jeg ikke bytte noget af det væk.

Hvordan reagerede du?

- Jeg flyttede hjemmefra som 17-årig, hvor jeg sprang ud. Og efterfølgende fik jeg en svær depression, fordi jeg vidste, at syn og hørelse på sigt ville blive dårligere. Det var jo ikke de fedeste fremtidsudsigter at få som teenager.

- I perioder røg jeg ned i lidt alkohol og tog 50 kilo på. Jeg havde det rigtig, rigtig skidt, også med hensyn til at finde kærligheden. Jeg ville ikke fastholde nogen og være en belastning i deres liv, nu hvor jeg vidste, hvilken vej det gik. Det var sindssygt svært.

Hvad sagde de fyre, du datede, til din situation?

- Jeg tror ikke, nogen af dem var skræmt af mit handicap. Det var nok mere mig, der skræmte dem, fordi jeg ikke ville have dem for tæt på. Det var svært for dem at arbejde videre på et forhold, når jeg havde en facade på.

Hvordan mødte du så din kæreste?

- Vi fandt hinanden på boyfriend.dk (datingsite for homoseksuelle) og skrev sammen i en måneds tid, før vi mødtes. Jeg havde lige tabt mig 50 kilo og besluttet at få styr på mit liv. Og så var han der.

- Da vi havde datet en måned, besluttede vi at sætte titel på. Og så flyttede jeg fra Holbæk til ham på Lolland og beholdt mit arbejde i København. I dag har vi købt et hus og lever stille og roligt som hr. og hr. Danmark.

Hvordan tog Kenneth det, at du er døvblind?

- Vi talte i telefon, inden vi mødte hinanden, og efter et par gange slog det mig, at jeg ikke havde sagt noget om det. Det gjorde mig virkelig ked af det, for jeg var blevet glad for ham, og jeg fik følelsen af, at han nu ville smutte. Men sådan gik det ikke.

- Tværtimod er han sindssygt stolt over det, jeg går og laver. Jeg er ramt på både syn og hørelse, men er jumping fitness-instruktør (trampolin) og formand for Foreningen Danske DøvBlinde. Jeg nægter at sætte mig over i et hjørne og have ondt af mig selv.

Er der ting i dagligdagen, der er mere besværlige, når man er kæreste med dig?

- Ja, hjemmet er meget på mine præmisser. Vi har købt et hus i ét plan, som er fremtidssikret i forhold til mit syn. Vi har lavet haven helt om med pejlemærker, så jeg kan gå rundt derude, og der er etableret spots i hele huset, som jeg kan navigere efter.

- Vi er nødt til at bo meget ordentligt med styr på tingene. For hvis han rydder op og ikke lægger alt, hvor det plejer at være, kan jeg bruge utroligt mange ressourcer på at lede efter det - og så bliver jeg smadret og træt, sur og tvær.

Er der også ting, der er bedre med dig som kæreste?

- Kenneths kolleger siger, de er misundelige på ham. Jeg smører hans madpakke hver morgen, laver fyldte chokolader, bager rugbrød hver søndag og skriver små sedler, han får med. Hans kolleger forstår ikke, det kan blive ved efter fem år.

- Vi har alle en værdi, uanset om vi har et handicap eller ej. Og skulle det frygtelige ske, at vi gik fra hinanden, er jeg overbevist om, at han ikke finder en anden som mig igen - for jeg er unik.