Hvor er jeg henne? Hvem er I? Hvad skal jeg nu?
Forestil dig et liv, hvor dette er tilbagevendende spørgsmål. Det er den virkelighed, mange mennesker med demens oplever.
Og selvom der ikke findes nogen helbredende kur, så er der forskning, der indikerer, at musik og sang kan have en positiv virkning på mennesker med demenssygdomme.
- Jeg kunne se med mine egne øjne, hvordan rytmik, melodier og ord bor i vores bevidsthed og kan gøre en forskel. Jeg så musik og sang forandre alting, fortæller Puk Elgård, der er vært i DR-dokumentarserien 'Demenskoret'.
Her følger vi 17 personer, der alle er diagnosticeret med demens. Sammen med korleder Claus Christensen har de over en periode på otte uger deltaget i sangundervisning, der kulminerer i en stor koncert i DR's Koncerthus foran venner og familie.
'Jeg kan jo helt skamme mig'
For Puk Elgård har de otte uger med kormedlemmerne været en meget stor glæde, men også en betydelig øjenåbner og en oplevelse, hun aldrig har prøvet før i sine 30 år som tv-vært.
- Jeg havde ikke nogen klar forestilling om, hvor voldsom sygdommen er. Jeg havde måske en fornemmelse af, at det handlede om ældre mennesker, som tussede ud på vejen i sutsko og blev væk for så at blive fundet igen. Jeg vidste slet ikke, hvor smertefuldt det kan være for alle, når én i familien bliver ramt af demens.
- Med den viden, jeg har i dag efter at have lavet 'Demenskoret', kan jeg jo helt skamme mig over, at jeg ikke vidste mere.
Før optagelserne begyndte, havde Puk en personlig samtale med hvert enkelt kormedlem og deres pårørende for at lære deres historier at kende, og det var i disse møder, at hun for alvor forstod, hvordan sygdommen påvirker alle.
- Jeg lavede en række portrætter af vores kormedlemmer, og det var under disse hjemmebesøg, jeg oplevede, hvordan en hverdag med demens er. På de besøg fik jeg en klump i halsen, fordi det er hjemme, man virkelig ser sårbarheden og de udfordringer, sygdommen giver.
- Det var simple hverdagsting, der kunne være svære at løse. Ting man tager for givet, når man er rask.
'Det går sgu ikke det her'
Puk Elgård fandt det let at sige ja til værtsrollen i 'Demenskoret', på trods af at hun aldrig tidligere havde arbejdet med mennesker, der lider af demenssygdomme.
- Jeg kan godt lide fællesskaber, og i de år jeg har lavet tv, har jeg ikke været bange for at træde ind i felter, hvor det er svært at være. Jeg er ikke bange for følelser, og jeg synes, at vi skal snakke om de svære ting. Det gør det nogle gange nemmere, når man kan spejle sig i andre, der har det på samme måde.
Men selv med 30 års erfaring som tv-vært kunne Puk Elgård ikke helt forberede sig på de oplevelser, hun stødte på i arbejdet med 'Demenskoret'. Hun husker tydeligt første dag, hvor de skal optage.
- Alle havde snakket det hele grundigt i gennem både med vores kormedlemmer og pårørende. Vi havde holdt møder med Alzheimerforeningen. Vi var så forberedte, som man kunne være. Man da dagen kom, hvor kormedlemmerne skulle komme første gang, så man virkelig den skrøbelighed, der var til stede hos flere af de medvirkende.
- Der var en usikkerhed over de nye omgivelser og de nye mennesker, de skulle forholde sig til og så tænkte jeg: Okay, man kan ikke bare gøre, som man plejer på en tv-produktion. Det her skal være helt på deltagernes præmisser.
De 17 kormedlemmer har alle en demensdiagnose, men er forskellige steder i deres forløb. Derfor havde alle i koret forskellige behov, der skulle tages højde for under optagelserne.
- Der er 200 forskellige demenssygdomme, så man kan ikke bare sige, at alle har demens. Det er så forskelligt, hvordan sygdommen forløber, så det, der virkede for nogle af kormedlemmerne, virkede måske ikke for nogle andre.
Men:
- Vi landede et godt sted, hvor folk ikke følte sig presset over at være med, men tværtimod fandt stor glæde.
- Det var noget med at afkode rummet og hele tiden kigge udover deltagerne og så finde ud af, hvad der skulle til, for at lige præcis det her menneske havde det godt. Det blev vi bedre og bedre til, som ugerne gik, og vi lærte hinanden at kende.
'Nu vil jeg ikke længere dø'
Udover at belyse hvordan et liv med demens ser ud, har 'Demenskoret' været et forsøg på at undersøge, om musik og sang kan forbedre livskvaliteten hos de mennesker, der lever med diagnosen.
Og Puk Elgård er ikke tvivl.
- Alle vores kormedlemmer var musikalske i forvejen, men de musikalske evner var blevet gemt væk på grund af demensen. Men da de så gennem korsangen igen kommer i kontakt med den musikalske del af sig selv kunne man bare se, hvor rart det var for dem. Jeg kunne se, hvor glade de blev, og hvor meget de havde savnet det. Det var rørende.
Flere af de pårørende bemærkede også, hvordan koret havde øget livsglæden.
- En pårørende til ét af kormedlemmerne kom hen til mig og fortalte, at han nu havde forstået, hvilken forskel koret gør. Hans hustru havde gennem lang tid sagt, at hun gerne ville dø, men den morgen havde hun taget ham i hånden og sagt: "Nu vil jeg ikke længere dø. Jeg vil leve."
- Det skifte er simpelthen sket, fordi hun havde fundet livsglæde i koret. Så hvis musikken kan være den forskel, der gør, om folk har lyst til at leve eller dø, så bliver det jo næsten ikke mere afgørende, siger Puk Elgård.
Du kan nu se alle seks afsnit af 'Demenskoret' på DRTV: