Da de første symptomer kom snigende, var det kort sagt "mega irriterende".
Silje Heidner Amholts ellers livsglade mand Tom Heidner tog ikke længere initiativ og overholdt ikke sine aftaler. Hun selv havde fuld fart på karrieren, mens den 18 år ældre Tom for nyligt var gået på pension efter 35 år i it-afdelingen hos Mærsk.
Det var for eksempel ikke lige drømmen at blive spurgt: "Hvad er der til aftensmad?" på dage, hvor hun kom sent hjem efter at have været væk i et par dage, nu når han var stoppet med at arbejde og skulle trække et tungere læs derhjemme.
Og de små irritationsmomenter, som kan opstå i alle parforhold, blev flere og flere.
- For at sige det ligeud, var jeg godt træt af det. Jeg tænkte: "Det magter jeg simpelthen ikke." Og han blev jo også irriteret, siger hun i podcasten 'Ditlev og dæmonerne'.
- Det dér med ikke at kunne sætte ord på det, var dybt frustrerende. Tom kunne ikke selv sætte ord på det.
Silje begyndte at spekulere på, om symptomerne med glemsomhed, manglende initiativ og grådlabilitet kunne være tegn på depression, efter at Tom var stoppet med at arbejde.
Men efter en større blodprop i hjernen blev der taget yderligere test, og det viste sig, at Tom led af hele fire forskellige demenssygdomme: Alzheimers (den mest udbredte demenssygdom), lewy body demens, vaskulær demens og Parkinson.
I DR-programmet 'Demenskoret' møder vi en række vidt forskellige personer, der alle lider af demens, og som starter i et demenskor. Her fortæller Silje og Tom om tiden op til, at Tom fik sine demensdiagnoser:
Pludseligtvar der en årsag til alt det, Silje gennem et stykke tid havde gået og irriteret sig over. Og på hendes nethinde rullede en indre film af, hvordan deres liv ville nu blive. Gennem sin baggrund som sygeplejerske kender hun den rejse, der venter.
- For nogle kan det godt blive sådan: "Pyh, dér var en forklaring". Og det er rigtigt, der vár en forklaring, men det blev også bare en kæmpe sorg, fordi der ikke er nogen kur, siger hun.
- Jeg vil ikke sige, jeg var lettet. Jeg tror mere bare, jeg tænkte: "Sikke noget lort!".
Man mister sin elskede to gange
Efter chokket over diagnosen ramte en ny virkelighed for både Tom, Silje og deres i dag 19-årige hjemmeboende søn, Lau. For det er ikke for sjov, at man kalder demens for de pårørendes sygdom.
- Man oplever dét at miste to gange, siger Silje.
- Jeg har mistet min mand – den Tom, som jeg blev gift med, fik barn med, købte hus med og skabte de skønne rammer, som vi har, med. Lau har også mistet en del af sin far.
- Man tager jo afsked med det menneske, og så skal man lære det nye menneske med demenssygdommene at kende. Og så skal man tage endeligt afsked, når de dør.
Man skal lære at leve med den demensramte version af sin mand, og på godt og ondt kan Tom på finurlig vis kan "snyde" sine omgivelser – på godt og ondt.
Hun griner ved tanken om engang, han stod og talte længe med en nabo efter én af sine indlæggelser. Silje undrede sig over, at Tom virkede til at kunne genkende vedkommende og spurgte derfor, om han virkeligt kunne det.
"Overhovedet ikke. Jeg aner ikke, hvem han var," svarede Tom med et smørret grin, mindes Silje.
- Og så var jeg helt færdig af grin. Jeg syntes simpelthen, det var så sjovt, siger hun. Hun elsker, at Tom har sin humor endnu.
Men Toms overbevisende evner til at "snyde" med sit lune gemyt har også sine bagsider. For eksempel når han fortæller Silje eller hjemmeplejeren, at han allerede har taget sin medicin og spist morgenmad, selvom det ikke passer.
- Han svarer det, han ved eller tror, vi forventer. Og det kan gøre det rigtig svært at passe ham også, siger hun.
Tom fortæller om rollefordelingen derhjemme:
En svær beslutning
I de år, Tom har levet med demensdiagnosen, har han boet hjemme med sønnen Lau og hustruen Silje, som primært har passet ham.
Men for ganske nylig – et lille års tid efter optagelserne til 'Demenskoret' sluttede – har familiens liv nu taget endnu en drejning, og der er blevet truffet en stor beslutning: Tom er skrevet op til plejehjem.
Silje havde egentlig troet, at det var hende, der skulle træffe den svære beslutning, når Tom ikke længere kunne bo hjemme. Men det er familiens visitator og kontaktperson fra kommunen, der nu har sat processen i gang med at finde en plejebolig – i enighed med både Silje og Tom.
- Det er meget svært at træffe den beslutning for et andet menneske. Så nej, jeg kunne nok ikke have gjort det selv, siger hun.
- Nu, hvor beslutningen er truffet, kan jeg godt se alle de gange, hvor det havde været noget skidt, hvis jeg ikke var hjemme.
'Jeg finder ressourcerne - tror jeg'
Demensdiagnosen har ændret kursen for det liv, Silje troede, hun og Tom skulle have sammen. Drømme om at lave "voksenting" som at rejse til Rom og få oplevelser sammen, bare de to, er blevet lagt på hylden.
- Jeg ved godt, jeg godt kan rejse til Rom, men det er jo bare ikke det samme. Det var noget, han og jeg skulle gøre sammen, siger hun.
- Dér har jeg mærket den der med, at det er sgu ikke retfærdigt, at det her skulle ske, siger hun.
Men selvom følelsen af uretfærdighed, over at sygdommen netop skulle slå ned i deres familie, fylder, så prøver Silje at holde følelsen af sorg på afstand.
- Det er noget, jeg har arbejdet på, efter mine døtre kærligt sagde: "Mor, du brokker dig hele tiden." Og jeg tænkte: "Ej, ja, det gør jeg faktisk".
Og så tog hun et aktivt valg om at forsøge at ændre det negative tankemønster.
- Jeg bliver nødt til at kigge på det, der også er skønt og godt. Og det kan være små ting, som at få verdens største kram af et barnebarn, når man henter hende i vuggestuen. En sms, et telefonopkald, stunder med Tom.
- Jeg siger ikke, at det er nemt, og jeg er ikke i mål på nogen måde, men jeg prøver virkelig at kigge på, hvad der også er dejligt.
Nogle gange kan det hjælpe at tænke på, at man i livet "ikke bliver udsat for noget, man ikke kan klare".
- Jeg finder ressourcerne på en eller anden måde - tror jeg, siger Silje.
Det er med Toms accept, at Silje og familien fortæller om deres liv i 'Demenskoret' og de interviews, de har deltaget i.
Du kan lytte til podcasten i DR Lyd og se 'Demenskoret' på DRTV: