"Et guldæg".
Sådan beskrives DAMD-databasen i en mail mellem to medarbejdere i regionerne i 2012. Databasen indsamlede da hver eneste dag titusinder af diagnosekoder, medicinoplysninger og laboratoriesvar fra borgernes besøg hos egen læge.
Oplysningerne blev bearbejdet og sendt tilbage, så lægerne kunne få overblik over deres egen behandling af patienter og gøre den bedre. Data blev også brugt til en række forskningsprojekter.
Og der var stor interesse for den voksende database, fra regionernes administratorer, fra medicinalindustrien og i regeringens planer for, hvad Danmark skal leve af.
I strid med loven
Mailen, hvor DAMD-databasen beskrives som et "guldæg", er en blandt mange tusinder siders dokumenter, som P1 Orientering og DR Nyheder har fået aktindsigt i sagen om databasen.
Og fra den 29. september i år begyndte sagen at rulle: to sundhedsjurister vurderede i Orientering og på dr.dk, på baggrund af omfattende dokumentation, at databasen savnede de nødvendige tilladelser og, at det var i strid med sundhedsloven at indsamle helbredsoplysninger i så vidt omfang, uden først at spørge borgerne om lov.
Siden har DR i en række indslag og artikler afdækket sagen om den ulovlige dataindsamling.
Datafangst siden 2007
Indsamlingen af data havde da stået på syv år, fra 2007 og har indsamlet millioner af fortrolige oplysninger. Det indgik i overenskomsten mellem Danske Regioner og Praktiserende Lægers Organisation, PLO, der sammen oprettede Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed, DAK-E, som driver databasen.
Dataindsamlingen er gradvist blevet udbygget, og fra 1. april 2013 har de praktiserende læger haft pligt til at være tilsluttet databasen med et såkaldt "datafangst-modul". Over 98 procent af lægerne er i dag tilsluttet.
Datafangstmodulet henter løbende, helt automatisk, oplysninger om indkodede diagnoser, medicinoplysninger og laboratoriesvar fra lægens computer over i DAMD-databasen.
Små skemaer popper op på lægens skærm under nogle konsultationer og indhenter flere oplysninger om patienten inden for bestemte sygdomsområder.
Tilladelser mangler
Selvom myndighederne flere gange blev advaret om, at dataindsamlingen foregik i strid med loven, så var det først da DR tog sagen op, at myndighederne gik i aktion: 30. september blev dataindsamlingen sat i bero, og Statens Serum Institut begyndte at undersøge sagen.
Udredningen blev lagt frem 26. november, og her bekræftede Statens Serum Institut dét, som var fremgået af DR's dækning af sagen: at DAMD-databasen kun havde tilladelse til at indsamle helbredsoplysninger inden for fire specifikke sygdomsområder, diabetes, KOL, depression og hjertesvigt. Og de tre sidste af tilladelserne var først givet i slutningen af 2012.
Der var altså ikke givet tilladelse til at indsamle oplysninger om alle borgere og alle diagnoser.
Statens Serum Institut slog også fast, at DAMD som klinisk kvalitetsdatabase kun må indsamle oplysninger om "afgrænsede patientgrupper", som der står i loven. Det ville altså ikke være muligt fremover at give tilladelse til den brede indsamling af alle helbredsoplysninger om alle borgere.
Skridt til at slette
Det er Region Syddanmark, der har det overordnede ansvar for dataindsamlingen. Efter Statens Serum Instituts udredning meldte regionen ud at den fra 4. december ville tage skridt til at slette alle de data, som var ulovligt indsamlet.
Fremover ville den så kun indsamle data inden for de fire sygdomsområder, hvor der foreligger tilladelse.
Men flere myndigheder trådte til for at afværge at data bliver slettet. Rigsarkivet erklærede databasen "bevaringsværdig" og bad om en kopi. Og Sundhedsministeriet fik regionen til at spørge Datatilsynet om alternative muligheder for at få godkendt den brede indsamlingen af personlige helbredsoplysninger, selvom regionen ikke selv mente, der var uafsøgte muligheder.
Mange interesser på spil
Patientoplysningerne blev oprindelig først og fremmest indsamlet i DAMD-databasen for at lægerne kunne bruge dem til kvalitetsudvikling. Men siden er data indgået til mange andre formål.
Da databasen midlertidigt blev lukket ned var der over 20 forskningsprojekter igang.
En bekendtgørelse gav i 2014 regionerne adgang til at bruge data fra DAMD-databasen til bl.a. at kontrollere lægernes regninger, og lægerne blev pålagt at indberette data til databasen inden for otte sygdomsområder, under trussel om bødestraf.
I praksis har regionerne endnu ikke fået adgang til DAMD-databasens oplysninger. Og efter at det er kommet frem at databasen kun har tilladelse til at indsamle opysninger på fire sygdomsområder har sundhedsministeren meddelt, at det foreløbig ikke er aktuelt med bøder.
Data skal give vækst
Udover kvalitetsudvikling, forskning og kontrol er sundhedsdata tiltænkt en vigtig rolle i forhold til hvad Danmark i fremtiden skal leve af. I regeringens vækstplan for sundhedsområdet beskrives sundhedsdata som "et væsentligt konkurrenceparamenter", både for dansk sundhedsforskning og medicinalindustrien.