I årevis har databasen DAMD ulovligt indsamlet store mængder følsomme patientoplysninger fra de praktiserende læger. Det har DR Nyheder og P1 Orientering afdækket over det sidste par måneder, og for en uge siden bebudede den ansvarlige region, Region Syddanmark, at den i dag ville begynde at slette de ulovligt indsamlede oplysninger.
Men i stedet for "slette-knappen" blev der i dag trykket på "pause", mens flere myndigheder er blevet inddraget i sagen.
Bevaringsværdige arkiver
For det første har Statens Arkiver vurderet, at databasen er bevaringsværdig og har i en mail i går bedt Region Syddanmark om ikke at slette data, før man har lavet en arkiveringsverion.
Statens Arkiver henviser til en bekendtgørelse, der handler om bevaring af arkiver fra sygehuse. Det fremgår ikke, hvordan bekendtgørelsen kan vedrøre data i DAMD-databasen, som udelukkende er indsamlet fra de praktiserende læger. Og anmodningen fra Statens Arkiver rejser også et andet spørgsmål.
- Vi skal have afklaret om man overhovedet kan opbevare data i Statens Arkiver, hvis der ikke har været hjemme til at indsamle dem, og det skal vi hava afklaret med Statens Arkiver, siger sundhedsdirektør Jens Elkjær fra Region Syddanmark.
Datatilsynet skal spørges
For det andet skal Datatilsynet inddrages. Region Syddanmark har på et møde i Sundhedsministeriet i formiddag indvilget i at snarest at sætte et møde i stand med Datatilsynet sammen med ministeriet.
Det skal ske for at få afdækket, om man kan finde nogle regler uden for sundhedsloven, der giver grundlag for at indsamle så mange fortrolige helbredsoplysninger om borgerne.
- Det skal efterprøves om der måtte være hjemmel til det her i persondataloven. Det er der embedsmænd i ministeriet der mener der kunne være tale om, og det skal efterprøves før vi trykker på knappen og sletter de her data, siger sundhedsdirektør Jens Elkjær til DR Nyheder.
Næppe farbar vej
Regionens egne sundhedsjurister har dog vurderet, at persondataloven ikke kan bruges til den brede indsamling af helbredsoplysninger, som hidtil har fundet sted, oplyser afdelingschef i regionen, Mads Haugaard.
Men regionen føler sig ifølge Mads Haugaard forpligtet til at afprøve alle muligheder for at redde databasen af hensyn til de mange forskere og læger, som tillægger databasen stor værdi.
Dataindsamlingen blev midlertidigt lukket for to måneder siden, efter at DR's dækning havde sået tvivl om lovligheden af den. Og indtil Datatilsynet har vurderet sagen, vil dataindsamlingen ikke blive genoptaget.
Stadig finger på sletteknappen
I en udredning i sidste uge slog Statens Serum Institut fast, at DAMD-databasen kun har tilladelse til at indsamle data inden for fire sygdomsområder, diabetes, KOL, depression og hjertesvigt.
Det fik Region Syddanmark til at bebude, at den i dag ville slette alle de data i DAMD-databasen, som den ikke har haft tilladelse til at indsamle og kun fortsætte med at indsamle data for de fire specifikke sygdomme.
Og forberedelserne til at slette data fortsætter på trods af de nye forsøg på at redde databasen.
- Vi er ikke mere sikre på det end at vi fortsætter vores forberedelser på at slette disse data, som vi tilsyneladende ikke har haft hjemme til at indsamle, siger sundhedsdirektør Jens Elkjær.
Forberedelserne indebærer, at regionen skal udarbejde en arkiveringsversion, som så skal godkendes af Statens Arkiver og overdrages, før regionen kan slette data i DAMD-databasen. Desuden skal det vurderes præcis hvilke data, DAMD-databasen lovligt kan opbevare inden for de fire godkendte sygdomsområder, og hvad der skal slettes.
Håber på hurtig afklaring
Region Syddanmark håber på hurtig afklaring.
- Når det nu er konstateret at vi har registreret noget i en database, hvor der ikke har vist sig at være tilladelse til det som vi troede, så skal tilstanden hurtigste muligt lovliggøres eller vi skal slette data. Vi kan ikke opretholde tilstand, hvor der ikke er hjemmel til vi opbevarer de her data, siger sundhedsdirektør Jens Elkjær.
DR Nyheder har stillet en række spørgsmål i sagen til Statens Arkiver, men det har endnu ikke været muligt at få svar.