Paraplyorganisationen Danske Patienter er bekymret for den mistillid, det giver hos patienterne, når der bliver rejst tvivl om omgangen med følsomme helbredsoplysninger, sådan som P1 Orientering og DR Nyheder har gjort i de seneste dage.
- Vi må opfordre myndighederne til hurtigt at få skabt nogle meget klare og åbne retningslinjer for, hvordan man sikret at loven bliver overholdt, at kun de rette personer har adgang til oplysningerne, og at man opbevarer dem sikkert, siger direktør i Danske Patienter, Morten Freil.
Alt for mange data indsamles
Flere eksperter i sundhedsjura har i P1 Orientering vurderet, at det er i strid med loven, når alle patienters diagnoser og andre helbredsoplysninger fra de praktiserende læger sendes videre til en landsdækkende database, DAMD.
Og i går lukkede lægerne og regionerne midlertidigt for strømmen af helbredsoplysninger fra den omstridte database og videre til portalen sundhed.dk, hvor patienter og andre læger har kunnet læse dem i den såkaldte p-journal. Efter at DR Nyheder har spurgt til det, er regionerne kommet i tvivl om, hvorvidt tilladelserne til det er i orden.
- Det er ikke godt nok, når der kan rejses tvivl om, om lovgivningen er overholdt. Der har også tidligere været sager om, at man ikke fører tilstrækkeligt tilsyn med data i sundhedsvæsenet. Derfor skal der strammes op, siger direktør i Danske Patienter, Morten Freil.
"Det skal være trygt"
Han mener sagerne skaber frygt i befolkningen, og at det kan gøre patienter skeptiske over for at deres helbredsoplysninger bliver delt med andre. Det vil være et alvorligt problem, mener Morten Freil.
- For borgerne er der to hensyn: datasikkerheden skal være i orden, så fortrolige oplysninger ikke falder i de forkerte hænde. Men patientsikkerheden og kvaliteten skal også være i orden. Og det forudsætter, at helbredsoplysninger bliver indsamlet og brugt til forskning og til at forbedre kvaliteten af behandlinger, siger direktøren i Danske Patienter, Morten Freil.
Men der skal være klare rammer for det.
- Det skal være trygt for borgerne, at data deles, for de skal deles, siger Morten Freil.