Kan man sætte kroner og øre på et liv? Sådan spørger Carsten Gaard, som lever med en respirator og har hjælpere omkring sig døgnet rundt. En ordning regionerne gerne vil afskaffe.
Carsten Gaard kan slet ikke forestille sig et liv på et plejehjem eller en institution. Det er ellers, hvad regionerne gerne fremover vil tilbyde respirator-patienter, der i dag bor hjemme hos sig selv.
- Det ville ikke være et liv. Jeg er 52 år, familiefar og ægtemand. Det fungerer jeg som nu, siger Carsten Gaard.
Et aktivt liv
Selv om Carsten Gaard er bundet til en kørestol og ikke længere selv kan trække vejret på grund af muskel-sygdommen ALS, har han et aktivt liv. Også selv om et hold af hjælpere konstant er hos ham for at overvåge hans respirator.
- Jeg kan være ægtefælle, far for mine børn og kommunikere med hele familien ved hjælp af sms og msn (chatprogram på computeren, red.). Jeg kan udføre de praktiske ting, man kan lave på en pc. Jeg er fx stadig kasserer i grundejerforeningen. Jeg nyder også naturen og har været på mange skønne ture i skoven, siger han.
Personlige hjælpere dræner budgettet
Men antallet af respirator-patienter, der typisk har 6-8 personlige hjælpere fuldtidsansat til døgnovervågning, er stigende.
Det samme er udgifterne, der på landsplan ifølge Region Hovedstaden overstiger en milliard kroner. Og det får nu regionerne til at overveje, om tilbuddet om respiratorbehandling i eget hjem skal stoppes.
Det kan Carsten Gaard ikke forstå. For ham er det altafgørende, at han får lov til at blive boende i sit eget hjem hos sin familie.
Hvad koster et liv?
Synes du, at man kan - eller at man skal - sætte grænser for, hvor meget en behandling må koste?
- Hvad koster et liv? Jeg har altid betalt høj skat - og med glæde - i den tro, at vores sundhedsvæsen tog hånd om os ved sygdom. Forestil dig, hvis du kan, at du får sygdommen ALS om tre år. Du ved, at du kan få gode år med en respirator. Men du bliver nægtet, og skal så dø, siger Carsten Gaard.
Regionerne vil dog fortsat tilbyde respiratorbehandling, blot på særlige bo-tilbud i stedet for i private hjem. Det kan minimere udgifterne på mange hundrede millioner kroner til hjælperne, som kan holde øje med flere patienter på samme tid.
Minimale besparelse
Det argument bider dog ikke på Carsten Gaard. Han mener besparelserne vil være minimale.
- Lønnen til hjælperne er nok den laveste. man kan give. Hjælperne betaler skat af deres løn, og med lavkonjunktur i Danmark er det for manges vedkommende et alternativ til arbejdsløshed, siger han.